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| 高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友醫療座談會邀請您 |
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為使「高血氨症」及「原發性肉鹼缺乏症」的病友家庭亦能透過聯誼會運作而密切交流，在本會與醫師協助下促成本次活動，期待能讓各位家長們更深入瞭解與認識疾病與照護方法；同時也很榮幸地邀請到本會創辦人、現任台灣弱勢病患權益促進會理事長-陳莉茵女士到場參與，期待交流各家庭的照護經驗、心路歷程，並且透過會務討論凝聚未來聯誼會運作的共識。我們誠摯邀請您一同參與此次活動，未來的日子裡有聯誼會的陪伴，您將再也不孤單。
 活動時間：96年10月6日(六)上午9:00~12:00
活動地點：財團法人崇友文教基金會(台北市100公園路30號10樓A室)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、財團法人崇友文教基金會
補助單位：中華社會福利聯合勸募協會
報名時間：即日起至96年9月18日(二)為止
報名方式：郵寄/傳真/E-mail
回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會 104台北市中山北路二段52號10樓
傳真專線：（02）2523-0936，或E-mail至 ps05@tfrd.org.tw (請來電確認，謝謝)
洽詢電話：（02）2521-0717轉162 聯絡人：施孟君 社工員
活動流程：
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時 間
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內 容
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備 註
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09：00～09：20
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報到/相見歡
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09：20～09：30
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主席/來賓致詞
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主持：陳莉茵女士 高血氨症病友聯誼會長、社團法人台灣弱勢病患權益促進會理事長
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09：30～10：20
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醫療講題：談高血氨症與原發性 肉鹼缺乏症介紹及照護
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主講：簡穎秀醫師 台大醫院基因醫學部專任主治醫師
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10：20～10：40
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Q&A
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主持/罕見疾病基金會
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10：40～10：50
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休息、茶點時間
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10：50～11：50
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病友聯誼會會務時間
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高血氨病友聯誼會
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交流聯誼/推派會長、幹部
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原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會
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交流聯誼/推派會長、幹部
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11：50～12：00
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賦歸─回饋時間、珍重再會
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主持人/罕見疾病基金會
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|  報名表下載
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