有些罕見疾病的患童，可能由於疾病關係導致餵食、咀嚼、吞嚥進食困難，也可能因由口進食困難，而以鼻胃管、胃造口做為進食方式，或是生長緩慢，胃口不佳而體重增加困難，這些患童需要提供長期營養支持以維持生長與身體狀況。
在臨床上，家屬經常提出以下的疑問：「何謂熱量、蛋白質？」、「該如何準備軟、流質食物？」、「如何增加熱量、體重？」、「是否有適合的營養補充品？」等。本會特別舉辦講座，邀請營養師針對營養概念與飲食調理做介紹，提供豐富的營養資訊，期待替小朋友的營養加分，改善飲食狀態，增強體力，促進生長。歡迎有興趣的家長們把握機會、踴躍參與！

＊主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
＊合辦單位：台大醫院營養室、台灣金融研訓院、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
＊活動時間： 2008年6月21日（六）上午09：00～11：30
＊活動地點：台灣金融研訓院 B1多功能活動室（北市羅斯福路三段62號）
 
＊活動流程：