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| 進行性肌肉骨化症 (FOP)研究照護國際經驗交流座談會 邀請您！ |
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進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva, myositis ossificans progressiva)是一種非常罕見的遺傳疾病。最早的病例報導可追溯到西元1692年，300年來，文獻上有跡可尋的病例總數卻仍不超過千人。因太過罕見，至今發生率不明；如依據英國的統計結果粗略推估，臺灣2,500萬人口中，也不過15個病例（point prevalence rate in U.K.= 0.6/100萬 ）。但實際上臺灣目前已知的病例屈指可數，此疾病之罕見，由此可見一斑。
為促進國內之FOP相關學術交流以及提供照護者更多的照護經驗分享機會，本座談會請來在FOP研究領域之權威Frederick S. Kaplan醫師及著有「攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福」 一書之作者Ms. Carol Zapata-Whelan 及病友 Vincent Whelan 。期望藉由更多的交流，激發出更好的學術研究與照護經驗。
一、 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、國立成功大學附設醫院遺傳中心
二、 時間：2008年5月19日中午12:30~下午14:30
三、 地點：國立成功大學附設醫院4C討論室(704 臺南市勝利路138號)
四、 參加對象：醫師、研究者、醫學院學生、病友及家屬
五、 會議議程：
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場次
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時間
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內容
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主講者
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I
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12:30
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13:30
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Why Do Some People Form Two Skeletons?
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Dr. Frederick S. Kaplan
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II
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13:40
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14:20
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Finding Magic Mountain: Our Family's Life with a Rare Disorder Called FOP
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Ms. Carol Zapata-Whelan & Mr. Vincent Whelan
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六、 參加方式：免費參加，請於5月15日前以電話報名
1. 參加場次含第一場者，請電洽成大醫院遺傳中心
（06）235-3535轉551潘小姐或陳小姐。
2. 僅參加第二場者，請電洽罕見疾病基金會（02）2521-0717轉124黃小姐。
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|  FOP交流活動公告與交通資訊
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