景文高中罹患先天成骨不全症的「玻璃娃娃」顏旭男同學，89年在學校由陳姓同學抱往地下室上體育課途中，因天雨路滑，摔跤多處骨折致死，近日已由台灣高等法院二審判決顏家勝訴，獲判三百卅三萬餘元賠償。目前校方與陳同學決定上訴……

　　此一事件經過媒體近日的大幅報導後，引發社會輿論多所評議，造成陳姓同學、玻璃娃娃顏旭男家屬及國內其他的玻璃娃娃「三輸」的局面。甚至更引起負面效應，在即將開學的前夕，傳出學校拒收玻璃娃娃等案例出現，重創「助人為快樂之本」的價值觀，並大大減損國人幫助身心障礙朋友的熱忱。仔細觀察此一事件發展，其實正足以帶給社會大眾些許省思。本會則嘗試跳離單一事件的角度，站在「加強對罕病的認識」、「強化校園無障礙環境」及「對病友關懷與協助應予鼓勵」三個層面出發，提出本會的立場和看法，希望此一事件能夠帶給社會及政府相關單位更積極的思考與作為，也希望罕病病友不要因此失去社會大眾應有的協助與關心。

　　一、加強對罕病的認識
　　目前台灣罕見疾病病患人數，據保守估計將近3,000人，許多正處於學齡的病童在正式進入就學環境後，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上或內在器官的特殊性，需要專業的醫療照顧，若未妥善注意，嚴重者可能有致命之虞。

　　然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，或缺乏照顧或環境設備不完善。學校機構往往將罕病學童視為燙手山芋，深恐病童就學期間發生意外造成校方困擾，甚至會以缺乏「無障礙設施」為由拒收，形成罕病兒童求學路上的無形路障，阻礙了他們進一步接觸同儕團體與學習社會化的機會。
　　
      有鑑於此，本會於2002年起開始推動「罕見疾病校園宣導計畫」，針對有罕見疾病病童的班級進行罕病宣導，透過「專屬」的宣導教案設計，讓病童的周遭同學及師長能夠更加認識罕病，進而能更「適切」地幫助病童，使其學習環境更加友善，也大大減輕老師與家長照護的壓力。再者，為了讓罕病能夠逐步深耕於學校的基礎教育，進而編入正規教材中。本會亦積極參與各校特殊老師研習課程，搭配專業醫師將罕病知識與教師分享討論，期待藉此能讓老師不管在設計教案或是授課時也能對罕病有更充分的瞭解。而這段期間將近一百場的宣導，深獲老師與病童的肯定與支持，亦逐步打開病童求學的藩籬與周遭師長因不了解疾病所產生的恐懼或排斥，部分學校並因此改善校內之無障礙設施。本會雖將持續推動校園宣導，但基於人力物力資源有限，仍多所力有未逮之處。因此在經歷此一事件後，本會希望教育當局能夠更加正視罕見疾病的課題，儘早列入相關課程專章介紹，甚至加強對老師的專業培訓，避免這樣的不幸繼續發生。

　　二、強化校園無障礙環境
　　罕見疾病於2002年正式納入身心障礙這保護範圍，罕見疾病病友在法律上受到「身心障礙保護法」之保障，這其中包括病童就學環境的無障礙。就此一事件而言，學校無障礙設施的不足亦是間接造成此一不幸的原因之一。以目前教育部的預算編列與執行成效，各學校的無障礙設施遠不及身心障礙者的需求，另依據該法規定，學校必須盡力協助提供身心障礙學生各類的學習輔具，不過各校鑑於經費短絀，目前仍難能完全滿足每一位身障學生的需要。因此，本會一方面希望政府相關部門能夠持續投注更多的資源與經費來強化各學校的無障礙設施，包括：輪椅斜坡走道、殘障電梯、障礙者廁所等硬體措施，以充分落實身心障礙保護法的立法精神。另外罕病病童如有個別性的學習輔具需求（如：特製的課桌椅或是其他個別需要的學習輔具等），亦可向本會反映，本會將協調校方提供相關之設施，必要時亦提供相關的經費補助，並與專業輔具團隊合作共同開發製作，藉此協助罕病病童順利學習，亦減輕師長與家屬的照護壓力。

　　三、對病友關懷與協助應予鼓勵
　　就本會近日與罕病病家接觸與意見交換來看，絕大部分的病家並不責怪陳姓同學，也體認到無障礙設施不足才是此一事件的關鍵，並感謝社會大眾的關心與協助，希望大家不要因為此一事件減低了對他們的熱忱協助。基於自助而後人助的理念，目前有越來越多的罕病病友家屬自動籌組聯誼會、協會等自發性組織，配合本會的協助運作，提供病童照護上的經驗分享與資源轉介，在病童的學校上生活的協助上，亦能發揮互助的角色，讓病童的照顧上能夠的到更多的協助，而非只單靠病家或學校的師長。

　　為使大家有更明確完整的資訊能夠來幫助病友，本會也配合會內的顧問醫師群及專業人員，針對社會大眾（尤其是學校的師長或其他照護者）提供必要之罕病醫療專業知識洽詢及相關資源轉介（洽詢專線：02-2521-0717），讓大家能在充分的準備下安心的幫助你我周遭需要協助的罕病病友。

　　同時為鼓勵及表揚長期投入照顧罕病病友的善心人士，本會亦在今年舉辦的罕見疾病獎助學金中增列了「友善扶持助學金」獎項，明年更將增加表揚名額，藉此感謝及鼓勵默默幫助罕病病友的同事、同學及師長。同時希望藉此激發更多人的善心，共同投入關懷罕見及病患者的行列。

　　愛心不能斷，曾經的點滴關懷，我們永遠感激。罕病基金會期待不論是教育單位、政府機關，都能夠在此次事件後，有更積極的思考與作為，透過制度化的方式，運用公權力來確實執行校園硬體與軟體環境之改善，使其適合罕病及特殊學童學習成長。而基金會亦會扮演更積極的角色，不管在宣導及相關的協助上，讓所有的罕病病童都能在無障礙的環境學習成長。