「我不希望生病！」這是本會常務董事陳莉茵的病兒吳秉憲，在今年七月份受公視點燈節目邀訪時，在節目中表達了代表所有罕見疾病病患的心聲！

　　陳莉茵董事在節目中談到：「以前看著兒子吃藥，每吃一次就吐一次，心情十分沉痛又無助。錄影時秉憲起先在一邊等待，聽到媽媽回憶起這麼多年來為他付出的心力，當場激動落淚。在節目裡，吳秉憲的話不多，只一再地表示，希望自己不曾生病；問他是否怪過媽媽，秉憲回答：「有什麼好怪的？」母子連心的深情，令人動容。

　　雖然秉憲已經離開了我們，但是當天「點燈」製作單位留下了秉憲的最後畫面，並於八月二十七日（星期六）晚間七時三十分播出該集節目，歡迎所有關心罕見疾病的朋友們準時收看。