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於2005-07-06 09:04:11發表 (閱讀次數:1198)
罕病基金會南部籌備處成立 期待深耕在地化服務

  罕見疾病基金會自1999年成立迄今已邁入第六個年頭,早期由於人力與資源不足,雖為全國性的服務社團,但卻難顧及中南部病友的需求。有鑑於此,本會從2000年積極籌設「全國罕見疾病永續服務網絡」,除擴充本會服務人員編制外,更與台大醫院、台中榮總、高雄醫學大學附設醫院等十家教學醫院簽約合作,由本會的遺傳諮詢員協助當地的遺傳專科醫師共同進行遺傳諮詢與相關的病友服務,並陸續與全國各地之病友團體與醫療院所辦理各項活動,使本會的服務觸角得以延伸至全國各個角落。

  這幾年,基金會會同政府與相關團體陸續推動並完成了「罕見疾病防治及藥物法」的立法、罕病納入健保重大傷病項目、身心障礙手冊列為發給對象、健保總額預算提供專款保障及各項服務方案等。但在服務活動方面,則多侷限在北部舉辦,對中南部病友的交流與互動仍屬有限,僅能透過醫院門診或是辦理相關活動時,才有與與病友及疾家屬病家直接接觸和與當面溝通交換訊息的機會。對他們而言,設立基金會地方分會,落實在地化照顧,正是他們內心深切的盼望與期待。

  在經過兩年的評估與籌設階段後,基金會在地方善心人士與團體的協助下,即將於7月4日在高雄市正式成立「罕見疾病基金會南部分會籌備處」,並配置遺傳諮詢員及社工各一人,希望將基金會服務的根基紮得更深、更廣、更遠。有了為罕病病友提供服務的場所與工作人員後,基金會將以「提供在地化服務」、「開拓地方資源」以及「整合南部罕病服務網絡」三個目標來自我期許。

  同時,由於南部已有部分病友團體前輩的耕耘,本會將虛心求教,積極與各團體進行合作,並尋求當地政府及醫療院所的資源協助,整合並建置南部罕病服務網絡,讓資源得以充分交流與共享。(本會南部籌備處會址:801高雄市前金區中山二路533號8樓之4,洽詢專線:(07)2216379 傳真:(07)2216379)