首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2005-06-15 08:04:53發表 (閱讀次數:1385)
賀香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組成立!

  香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,在今(2005)年5月2日正式成立了!

  該互助小組是由一群黏多醣症暨罕有遺傳病及家屬所組成的自助組織,第一次聚會是在1999年10月,共有五個家庭出席,隨後即透過醫師及校內的介紹,每次聚會都有一些新病友的加入,在成員的共同努力下,於2005年3月底完成註冊,並於5月2 日舉行成立典禮。而本會自去年起,即持續與該小組接觸,並特別致贈掃瞄機及相關罕見疾病宣導品,慶賀他們的成立,也希望未來能跟他們有更近一步的交流與聯繫。
  該互助小組成立的宗旨包括:
一、給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹;
二、促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神,讓他們分享治療、復康及生活的  心得;
三、爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視,並且協助有關方面在藥物及其他治療  方法上的研究和發展;
四、匯聚患者及家屬的力量,向有關方面反映他們的需要,爭取社會資源獲得合理的分  配,並且得到社會上平等的機會。

  而未來兩年,互助小組的目標為向社區推廣罕見疾病的認識,以及促進患者及家屬之間的情緒支持。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組聯絡方式如下:
地址:九龍橫頭磡宏禮樓地下
電話:(852)2794 3010
傳真:(852)2338 4820
網址:http://www.hk-mps.com
e-mail:mps@hk-mps.com