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| 紫質症病友聯誼暨醫療講座為您解惑！ |
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紫質症是種相當罕見的疾病，它不是單一病類，而是由一群相類似的疾病所組成，有先天遺傳來的也有後天造成的，至今，已知紫質症至少有七種類型，每種類型的患者臨床症狀亦不盡相同。由於不同類型紫質症患者有不同的臨床症狀，例如有些只有皮膚病變或神經內臟症狀，或兩者皆有，也因此增加了病友及其家屬照護上的難度。
為增進紫質症患者及家屬對該項疾病的了解，解答醫療與照護上的疑惑，並提供病友交流的機會，罕病基金會特別於六月十八日（星期六）下午2：00～5：00，為紫質症病友及家屬舉辦一場病友聯誼暨醫療講座。
活動內容除了有病友聯誼之外，並安排了兩場醫療講座，分別由林口長庚醫院神經內科郭弘周醫師做紫質症之疾病介紹，以及台大醫院神經部 楊智超醫師做紫質症之治療及遺傳諮詢說明。
活動地點為台北市建成國中二樓語音教室（台北市長安西路37-1號），歡迎紫質症病友及家屬踴躍報名參加，活動聯絡人：本會病患服務組社工員洪郁翎小姐（電話：2521-0717分機165）
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