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於2005-06-11 08:04:17發表 (閱讀次數:1402)
紫質症病友聯誼暨醫療講座為您解惑!
  紫質症是種相當罕見的疾病,它不是單一病類,而是由一群相類似的疾病所組成,有先天遺傳來的也有後天造成的,至今,已知紫質症至少有七種類型,每種類型的患者臨床症狀亦不盡相同。由於不同類型紫質症患者有不同的臨床症狀,例如有些只有皮膚病變或神經內臟症狀,或兩者皆有,也因此增加了病友及其家屬照護上的難度。

  為增進紫質症患者及家屬對該項疾病的了解,解答醫療與照護上的疑惑,並提供病友交流的機會,罕病基金會特別於六月十八日(星期六)下午2:00~5:00,為紫質症病友及家屬舉辦一場病友聯誼暨醫療講座。

  活動內容除了有病友聯誼之外,並安排了兩場醫療講座,分別由林口長庚醫院神經內科郭弘周醫師做紫質症之疾病介紹,以及台大醫院神經部 楊智超醫師做紫質症之治療及遺傳諮詢說明。

  活動地點為台北市建成國中二樓語音教室(台北市長安西路37-1號),歡迎紫質症病友及家屬踴躍報名參加,活動聯絡人:本會病患服務組社工員洪郁翎小姐(電話:2521-0717分機165)

活動簡章及報名表下載