首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
全部類別
中部辦事處

服務範圍:台中市、彰化縣市、南投縣市、雲林縣市、嘉義市、嘉義縣
服務內容:
1.醫療諮詢服務:
罕病遺傳諮詢、罕病營養諮詢、孤兒藥物借調、國際檢體外送、二代新生兒篩檢推廣、國際醫療合作服務、罕病法各項補助申請 、病友照護需求轉介、罕病衛生教育宣導、生育補助申請、醫院駐診服務
2.社工服務:
病友生活急難救助、病友醫療補助、病友團體補助、病友獎助學金補助、病友家庭訪視、病友電話關懷、病友活動辦理、社會福利資源諮詢與轉介、病友就業需求轉介、罕見疾病校園宣導、罕病病友團體育成 、入學轉銜服務

通訊資料
主任: 陳虹惠
      電話:04-2236-3595 分機14
      E-mail:ms03@tfrd.org.tw
社工師:賴宜昕
      電話:04-2236-3595 分機15
      E-mail:tc21@tfrd.org.tw
資深社工師:顏春華
      電話:04-2236-3595 分機16
      E-mail:ps09@tfrd.org.tw
行政專員:方琳鵑
      電話:04-2236-3595分機11
      E-mail:tc10@tfrd.org.tw
行政專員:黃姿綺
      電話:04-2236-3595分機19
      E-mail:tc18@tfrd.org.tw
活動專員:李紫忻
      電話:04-2236-3595分機12
      E-mail:tc13@tfrd.org.tw
醫療服務專員: 陳思婷
      電話:04-2236-3595分機13
      E-mail : tc20@tfrd.org.tw

罕見家園

服務範圍:桃園市、新竹縣市、苗栗縣市
專案內容:
位於新竹縣關西,作為病友家庭療癒身心靈的活動場域,結合生產、休閒、復健、心理諮商、技藝陶冶、喘息服務、家庭活動、社會教育等功能,量身打造為病友家庭放鬆、紓壓、充電的園地。

營運長:楊永祥
     電話:03-547-5528 分機1002
     E-mail:ex02@tfrd.org.tw
園務組組長:張言任
     
電話:03-547-5528 分機1003
     E-mail:wh06@tfrd.org.tw
服務組組長:周碧芳
     
電話:03-547-5528 分機1010
     E-mail:wh09@tfrd.org.tw  
服務組社工:鍾秋方
     
電話:03-547-5528 分機1011
     E-mail:wh07@tfrd.org.tw  
服務組社工:蔡明容
     電話:03-547-5528 分機1008
     E-mail:wh10@tfrd.org.tw  
醫療服務專員:待   聘 
     
電話:03-547-5528 分機
     E-mail:wh12@tfrd.org.tw 
社會教育組專員:陳威廷
     電話:03-547-5528 分機1007
     E-mail:wh11@tfrd.org.tw 
總務組專員:張鈺偉
     電話:03-547-5528 分機1009
     E-mail:wh05@tfrd.org.tw  
總務組專員:曾毓軒
     電話:03-547-5528 分機1012/總機9
     E-mail:wh08@tfrd.org.tw                                                                                                                                              

董事會
第九屆董事會名單如下:
董  事 長:蔡輔仁   醫事專業人員 
常務董事:曾敏傑   病患家長、學者專家 
常務董事:胡務亮   醫事專業人員
董  事:李宗德   捐助人
董  事:吳義春   捐助人
董  事:林炫沛   
醫事專業人員  
董  事:陳垣崇   學者專家 
董  事:陳莉茵   病患家長 
董  事:楊玉欣   病患
董  事:劉玉貞   捐助人
董  事:顧雲崧   病患家長
榮譽董事:李明亮
、林秀娟、黃富源、蔡長海、鐘英峰

任期:民國112年至115年 
執行長


執行長:陳冠如
     
分機:107
      Emailms01@tfrd.org.tw

研究企劃組

服務內容: 
  本會會訊發行、罕病叢書及宣導單張出版、電子報發行、罕病博碩士論文獎助與管理、罕病學術研究計畫委託、罕病學術研討會舉辦、政府資源募集、病患權益爭取與議題倡導、本會網站維護與管理、志工管理

通訊資料
組長:洪春旬 分機:124
      
E-mail:rp02@tfrd.org.tw
專員: 黃琪媛  分機:122
      E-mail:rp06@tfrd.org.tw
專員: 闕逢慧  分機:123
      E-mail:rp03@tfrd.org.tw
專員: 林思瑜  分機:121
      E-mail:rp04@tfrd.org.tw

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