財團法人罕見疾病基金會

全部類別

總會簡介

　目前基金會組織編制為50人，分為財會組、人資組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組、公益行銷組八個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上位於新竹縣關西鎮的罕見家園。會內同仁來自各個專業領域，包含遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等，以提供最周延且適切的服務。

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023年組織人力配制圖（第八屆第十一次董事會同意）

醫療服務組

服務內容：
　　罕病遺傳諮詢、罕病營養諮詢、孤兒藥物借調、國際檢體外送、二代新生兒篩檢推廣、國際醫療合作服務、罕病法各項補助申請、病友照護需求轉介、罕病衛生教育宣導、疾病照護手冊出版、生育補助、罕病到宅關懷服務罕見疾病 Tissue bank 建置、國內罕見疾病檢驗補助

通訊資料

組長：謝佳君　分機：153
　　E-mail：ms06@tfrd.org.tw

醫療服務專員：林亞蓁　分機151
E-mail：ms14@tfrd.org.tw

醫療服務專員：待補分機 152
E-mail：ms16@tfrd.org.tw

遺傳諮詢師：黎羿鈴　分機 154
　　E-mail：ms09@tfrd.org.tw

資深諮詢師：汪俐穎　分機 155
E-mail：ms17@tfrd.org.tw

監察人

第九屆監察人名單如下：
常務監察人：蔡元鎮　病友
監察人：陳允平　捐助人
監察人：趙美琴　醫事專業人員

任期：民國112年至115年

執行秘書

執行秘書：陳舒涵
分機：108
Email：tfrd@tfrd.org.tw

行政管理處

服務內容：
民眾捐款管理、捐贈物資管理、捐款收據寄發、財產管理建檔、財物會計管理、人力資源管理

設有人資組、財會組(分機171~175)、總務組(分機112~115、168)為大家服務

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114年公益勸募字號：
衛部救字第1131363890號
揪你一塊愛不罕見

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立案字號：衛署醫字第88022340號劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會統一編號：19340872
台北總會	104 台北市中山區長春路20號6樓電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
台北服務中心	104 台北市中山區中山北路二段52號10樓電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處	404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處	800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園	306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580