罕病兒童的醫療照護  需要您的馳援
    凱凱媽媽在42歲時高齡生下凱凱，一歲時發現他體重異常過輕，至醫院檢查後確診「裘馨氏肌肉萎縮症」。凱凱一歲八個月時學會走路，原本能扶著把手爬樓梯的他，隨著疾病發展肢體逐漸退化，五年級時開始使用助行器，隔年完全無法行走，生活開始依賴輪椅行動。疾病伴隨著情緒障礙及認知遲緩問題，使他的學習格外困難，復健、輔具及醫療需求殷切，一家三口依賴爸爸收入負擔醫療費用，經濟負擔沉重。目前15歲的凱凱，持續接受各項復健訓練，定期至醫院回診，也逐漸適應校園生活，媽媽最大的盼望就是希望凱凱可以健康長大，開心過每一天！

   據保守估計，台灣將近有19,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。