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1.推薦
橘子 [ 2014/12/23 ]
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我想請問有哪個對肢體障礙比較權威的醫師能告訴我嗎，因為我看過很多醫師也看得很累了，都無法檢測出來，只是口頭說說類似罕見疾病，但最後都沒下文，能否推薦嗎? |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/12/26 ]
橘子您好，
造成肢體障礙的原因很多，可能因發育遲緩、中樞或周圍神經系統發生病變、外傷或其他先天或後天性骨骼肌肉系統之缺損或疾病而形成肢體障礙致無法或難以修復。
相信在診察的這段期間您一定感到擔心及不安，但由您的留言中，並無法知道您目前有什麼樣的疾病狀況，因此希望您可以來電，希望可以幫得上忙。
謝謝您！祝順心！
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2.透納氏症
wibo [ 2014/12/20 ]
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請問透納氏症是算罕見疾病嗎?可以申請身心障礙手冊嗎? |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/12/23 ]
Wibo您好
透納氏症為「X」性染色體異常之疾病，目前並非政府公告之罕見疾病，其發生率約為每3,000名女孩有一位患此病。
然因身心障礙手冊之取得是指身體系統構造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估，即可取得身心障礙手冊，因此建議您還是要與醫師討論，請醫師進行鑑定。
另提供目前有服務透納氏症病友之相關單位，亦可請您與之聯繫。
謝謝！
1、高雄市透納氏關愛協會
地址:高市苓雅區三路282巷129號
電話:07-7212009
傳真:07-7130475
2、中華民國兒童生長協會
台北市士林區雨農路70 號11樓
電話：(02) 2832-5770
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3.想拜訪
翔 [ 2014/12/10 ]
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不好意思，我跟同學們想要拜訪此基金會，不知道是否有相關的規定。如果沒有請問是否要先通知你們再去，不會耽誤太多時間，只是想問幾個問題而已：）謝謝 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/12/18 ]
同學，您好
為了讓來訪的朋友能獲得最大的收穫，希望能先了解您來訪的原因和所欲詢問的問題，以便安排合適的人選來協助解答。故請先mail訪談大綱至rp04@tfrd.org.tw，或來電(02)25210717伍專員詳談。
感謝您的留言。
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4.關於捐款
YUKI [ 2014/12/06 ]
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您好，想請問捐款後，收據會在幾天內寄出呢？
謝謝^^
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/12/08 ]
親愛的捐款人您好：
如您以劃撥方式捐款，收據約在您劃撥兩週後寄出；
超商ibon或條碼捐款，因超商通路行政作業結帳流程約需一個月後寄出收據；
線上信用卡至少需兩個月入帳後寄出收據；會內授權書下載之信用卡捐款，收據在當月底或次月10日前寄出。
歲末年終郵務量大，寄送會多耗時，請見諒。
如您有其他特殊需求請上班時間直接來電洽詢02-25210717*112鄭小姐。
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5.神經.痛.刺.麻.~(受不了)~啦
台東~輝輝 [ 2014/12/01 ]
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活的好痛苦~喔!
神經.痛.刺.麻.~(受不了)~啦
哪裡~有暖氣..........病房~呀
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/12/04 ]
灰灰您好
每逢冬天來臨，神經刺麻的感覺加劇，總讓您感到非常難受，
基金會社工會持續與您聯繫及關懷，期盼透過支持鼓勵，陪伴灰灰度過這樣難受的時刻。
感謝您的留言
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6.我想结交病友
约瑟夫 [ 2014/11/29 ]
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我有一个5岁女儿，罹患歌舞伎症候。看到罕见病伦伦的故事，有一个不情之请，能否借贵网一地，结交一下这位患同样病的家庭。因为，这种孩子很特殊，身边没有可参照的对象，互相学习。如过这位病友愿意，可以联系我的email 谢谢。
姜约瑟
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7.罕病是重大疾病嗎
康康 [ 2014/11/26 ]
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你好:
一個35歲女性,長達三個月反覆發燒,檢查沒特殊發現,直到呼吸困難緊急插管後,才發現是自體免疫性疾病,診斷為全身性軟骨炎,嚴重症狀在氣管軟骨處狹窄,後來開了氣切,長期類固醇使用,常因發燒喘入院,也必須定時回醫院作支氣管通道檢查是否有阻塞情形,
請問這樣還不足以申請重大傷病卡嗎??
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8.網站中的角落欣世界連結好像被駭客害了
Jimmy [ 2014/11/17 ]
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/11/25 ]
Jimmy，您好：
角落欣世界原本的網址已經被別人買走了
所以如今從基金會官網連進去的網址是http://59.124.212.42/TODP/
如果您有在其他地方還有看到錯誤的連結
請告訴我們喔
謝謝您的關心和提醒
感謝您留言
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9.尿布提供
蕭小姐 [ 2014/10/27 ]
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請問貴單位是否需要“妙而褲XL"2包？可穿至大約15公斤左右的孩子。如有需要，請email聯繫，謝謝。 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/28 ]
蕭小姐您好
謝謝您的愛心，此一捐物本會中區病友有需要，將請中部辦事處之工作人員與您聯繫，再次感謝您對罕病患者的關心！ |
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10.你們好
王小姐 [ 2014/10/25 ]
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你們好:
想請問該基金會是否有 Alstrom 罕見疾病的病友?
我需要這疾病的相關訊息..想請各位幫幫忙!!
謝謝~
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/30 ]
王小姐您好
本會有服務Alstrom 罕見疾病的病友，若您需要疾病諮詢亦或是病友照顧經驗分享，能否請您來電聯繫，讓我們瞭解您的疑問並提供合適的資訊給您，歡迎您聯繫病患服務組范組長（02-25210717分機161），謝謝您！
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11.我想找尋收治管道
小燕子 [ 2014/10/22 ]
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有位朋友的哥哥，56年次患了大小便失能症，從小就無法管理大小便問題，以致無法正常就學，以致致今仍無就學與就業能力，父是退休老榮民年事已高，無法照料，母已離世，弟有自己家庭也無力照料。就像個遊民般被社會遺棄街頭，還因此欠下百萬債款，遭討債，逼著弟弟身受壓力，因無法符合身心障礙條件，也不知是不是罕病?不知該如何處理這問題？想請教各位，有同病友嗎？有得醫治或何適收容的住所嗎？ |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/30 ]
小燕子您好
感謝您關心周圍弱勢的朋友，但大小便失能症因只是症狀描述，仍須細究致病原因及其他症狀。很抱歉我們無法依據您的描述推測他的疾病，建議您可先向各地公所之社會課等尋求聯繫，詢問媒合公立之收容中心，來協助照顧。
謝謝您的留言！祝順心！
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12.信件尋找
張 [ 2014/10/22 ]
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Sorry...請問一下要怎麼搜尋當初在這的留言。。。我翻不到。。。 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/23 ]
您好，
請問您的留言是關於什麼樣的問題呢？
或是留言的時間大概是什麼時候？
可以幫你找找回覆的內容
如果時間比較久了，可以看看是不是在第二頁
感謝
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13.請問是否有提供受家暴侵害的被害人法律或協助服務？
阿翰 [ 2014/10/16 ]
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貴基金會您好，我是一位受家暴侵害的重度身障者病友
請問是否有提供受家暴侵害的被害人法律或協助服務？
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/21 ]
阿翰您好
聽到您的遭遇相當擔心，希望您能站出來尋求幫助
坊間有很多社會福利單位也都有在協助家暴受害者
建議您可以向你居住地的家暴中心及法律扶助基金會尋求專業協助
若您有其他罕病問題，隨時歡迎您與本會聯繫。
祝平安！
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14.請問有需要二手噴霧治療器嗎?
fanncy [ 2014/10/15 ]
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/16 ]
Fanncy您好
很感謝您對罕病患者的關心
但經過詢問，目前並無病友需要噴霧治療器
因此建議您可以在找找其他單位（如各地輔具中心、社團法人台灣歡呼兒協會）
或許比較有病友需要這一類器材
謝謝您的愛心！
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15.貝西氏症
JING0720 [ 2014/10/12 ]
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你好：不知道黃國倫音樂製作人前妻任小姐還有在這裡服務嗎？我是96年在豐原火車站遇到黃製作人，我不知道他這麼紅，還去安慰他，後來他問我要不要幫他開車，我因為家裡的事不方便說，拒絕了他，現在的我很需要這份工作，不知道可不可以請基金會幫忙。 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2014/10/23 ]
您好
從您的留言，我們還不能得知您需要怎麼樣的協助
考量到您的隱私，不方便在留言版上多作說明，
希望您來信至rp01@tfrd.org.tw 洽洪組長，讓我們能更了解您的問題，以提供適當的協助
感謝您的留言
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