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2004/07/17 家長支持團體
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 立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872
台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
台北服務中心 104 台北市中山區中山北路二段52號10樓 電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處 404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處 800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園 306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號 統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580