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2009/10/12 2009國家在罕見疾病的角色與作為國際研討會
中央健保局沈茂庭主任簡介全民健保與罕見疾病
本會陳垣崇董事長於研討會中提出意見與講者討論
本會陳莉茵常董與國外外賓合影
本會曾副董事長敏傑、陳常務董事莉茵與全體主講人、主持人合影
來自馬來西亞病友團體代表發問
行政院衛生署國民健康局吳秀英副局長介紹台灣罕見疾病政策及對病友的保障
行政院衛生署張副署長上淳為本研討會開幕致詞
法國講者Dr. Aymé與本會曾副董事長敏傑討論國家罕病政策相關議題
法國講者Dr. Ségolène Aymé演講法國罕見疾病國家計畫
研討會中場交流時間國民健康局吳副局長秀英與荷蘭講者Dr. Seeverens、本會曾敏傑副董事長交流討論
研討會主持人林主任炫沛、蔡主任輔仁與病友團體代表交流合影
國民健康局吳副局長秀英、小胖威利症病友協會秦理事長惠珠與國外與會者交流
國際研討會會議實
荷蘭講者Dr. Hendrikus J.J. Seeverens演講有關荷蘭的罕見疾病及孤兒藥現況
曾敏傑副董事長、張武修教授、Dr. Hyun-Young Park及國健局人員合影
綜合座談由講者回答與會人員提問並進行交流討論及經驗分享
衛生署藥政處劉麗玲副處長擔任台灣講題之主持人
韓國講者Dr. Hyun-Young Park簡介韓國政府於罕見疾病的政策與實務
韓國講者Dr. Park針對與會來賓疑問提出回答

   
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