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活動報導
於2007-04-27 03:07:48發表 (閱讀次數:915)
普瑞德-威利症候群及天使症候群之學術暨家屬座談會記實

       鑑於目前罕見疾病的病家對其疾病的認識尚顯不足,相關資源的連結與整合更顯重要。台南成大醫院日前接受國民健康局的委託,預計召集國內相關專家學者共同為普瑞德-威利症候群(Prader-Willi syndrome,PWS)及天使症候群(Angelman syndrome,AS)的遺傳模式、臨床診斷、治療及追蹤等資訊,出版疾病資源手冊。以提供醫師在臨床上遇到疑似案例時,能及早做出正確診斷及後續相關醫療處置及社福支持。 

  4月15日於台大國際會議中心所舉辦的PWS & AS學術演講暨家屬座談,即是針對此一手冊編撰,讓醫師彼此提供寶貴建議並進行交流之機會。另外,由本會與小胖威利協會共同贊助支持的病家聯誼活動,也藉此讓病友家屬更清楚兩種疾病的相關訊息及資源。透過專業醫師與病友家屬的提問與互動,也使雙方對這樣的疾病有更多的認識與瞭解。 

台大國際會議中心舉辦PWS & AS學術演講暨家屬座談
專業醫師與病友家屬密切交流互動