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活動報導
於2007-12-12 07:06:49發表 (閱讀次數:1261)
2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會活動紀實

       2007年12月8日上午,來自高雄、屏東、台北的8個「高血氨症」與「原發性肉鹼缺乏症」家庭,共21人參與了本會舉辦之「2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會」。當初會將此兩種看似不同的罕見疾病合在一起舉辦聯誼座談會,是導因於一個令人傷痛的誤診案例,這經驗也帶領著與會者重新檢視、學習與反思確診與治療過程的重要。 

  活動開始由本會創辦人暨常務董事陳莉茵女士到場分享照顧罕病孩子的心路歷程及愛兒以寶貴生命換來的沈痛經驗。因此,陳女士在活動中一再呼籲家長們要重視與尋求診斷與治療的第二意見,避免誤診事件再度發生,並期待家長們要挺身互助、捍衛自身與孩子的權益。深刻真實的分享令在場家長感同身受,感動拭淚之餘,也熱烈邀請陳女士持續擔任「高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會」的會長,擔任起為這些孩子發聲的重任。

  接著,由台大醫院基因醫學部簡穎秀醫師講解高血氨症及原發性肉鹼缺乏症的病因與照顧方式,提醒家長們兩種疾病相似與相異之處,例如:高血氨症患者需要低蛋白飲食控制、降氨藥物治療;原發性肉鹼缺乏症患者則需要長期補充肉鹼、避免飢餓等。處處都是家長與醫師們需要共同留心的要項,以避免不可逆的傷害造成。 

  活動最後依病類進行分組討論,讓大家可以藉此分享及交流照顧孩子的經驗,同時亦選出聯誼會之各區聯絡人,使支持網絡更緊密,運作更順暢。期許未來在本會與每位家長、孩子的努力下,彼此陪伴與付出,相互支持,共同為已身的權益發聲。 

聽著分享,家長們感同身受
活動圓滿結束,但也是我們互相作伴的開始