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活動報導
於2009-07-09 16:03:06發表 (閱讀次數:929)
微笑天使向前走 溫馨感性開場

  幸福的家庭人人憧憬,然而在艱難多變的人生中,卻有太多莫測的風暴。據統計,全台灣目前約有5,000個罕病家庭,大多數終其一生都必須承受沉重的身心煎熬。目前約有一成以上的罕病家庭面臨婚姻等家庭崩解的危機,其中的危險因子包括照顧責任的劃分、社會異樣眼光的壓迫、面對子女照護的未來不確定性等,導致夫妻關係產生摩擦,更造成親屬之間的關係緊張。

  因為看見罕見疾病家庭所遭遇的沉重壓力,基金會除了持續提供他們必要經濟援助及醫療諮詢外,自2003年起針對罕病家庭的心靈照護,開啟了一系列心理服務方案,包括:開辦病友及其家屬的心理諮商服務、全方位家庭支持課程、設置傾聽您說專線、悲傷輔導方案,心靈電影院及進行持續的電話問安關懷服務等,期盼能夠共同陪伴罕病家庭走過生命幽谷。

  2005年,基金會為探究罕病家屬在面對自己親人罹患罕見疾病時的反應與轉變,探討罕見疾病患者家屬復原力之引發過程,以及復原力如何增進他們的心理調適,專案委託臺北護理學院生死教育與輔導研究所的吳庶深老師,進行「復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響」之研究。安排八位已走出罹病陰影,且正向積極之病童照顧家屬,提供研究者深入訪談以蒐集資料,並針對訪談所得資料進行分析。歸納整理出罕見疾病家庭復原力正向因子,提供其他病友或家屬面對類似情況時,能有所依循參考。

  為了讓這樣有意義的研究成果能夠轉換為更利於一般大眾閱讀的書籍,罕病基金會請吳庶深及黃菊珍兩位老師徵得參與訪談病友家屬的同意,重新潤稿,並獨家贊助張老師文化公司出版《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》一書。

  7月6日的記者會當日,來了六個病友家庭,他們溫馨感性對一路走來的心路歷程忠實分享,深深感動在場每一個人。也讓更多深處於無助深淵的罕病家庭有了希望。邀您與我們一起進入罕病復原力的世界(「微笑天使向前走」專區介紹)。同時張老師文化公司也發起了「微笑天使專案」,希望您共襄盛舉藉由購書來瞭解罕病家庭激勵人心的生命故事。洽詢專線:(02)23697959-9張老師出版公司。
記者會圓滿結束合照
積極正向面對家中罕病兒
親子手足正向扶持