回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
活動報導
於2003-10-30 01:05:14發表 (閱讀次數:1286)
威廉氏症病友座談會 期盼成立聯誼會

  第七對染色體的缺損,造就了「演說家」--威廉氏症,喜歡嘮嘮叨叨、情緒不易穩定,造成病友在生活上的困擾,需要多方團隊提供機制共同協助,為此,本會特於今年度10月4日於台中明月居休閒花園食堂舉辦「威廉氏症病友暨家屬醫護座談會」。

  當天出席共計18個家庭,病友及家屬合計68人,從出席人數可以了解家屬迫切需要威廉氏症相關資訊,尤其多數病友在生理部分有心臟血管疾病、肌肉骨頭問題、聽覺敏感及發展遲緩等病況,在心理部分,有情緒管理、學習及溝通模式等障礙,造成家長在照顧及教養上十分頭疼。

  藉由本次座談,邀請成工力大學附設醫院遺傳諮詢中心郭保麟醫師詳細介紹威廉氏症的分子診斷及遺傳諮詢,說明威廉氏症運用螢光原位雜交(FISH)診斷,目前以成工力大學附設醫院為主要診斷中心,大多數的病患皆有肺動脈狹窄等心臟血管疾病,所以必須會診心臟科醫師,作密切的觀察及療治。

  活動的尾聲,家屬們針對成立聯誼會紛紛提出看法,絕大多數的家屬皆同意成立專屬的聯誼會組織,以自助互助的精神為更多病友爭取權益,謀合更多的資源共同協助病友順利成長。基金會秉持育成扶持病友團體的精神,將會與家屬為成立威廉氏症聯誼會共同努力。



於2003-11-08 21:00:43提供評論 (210.202.8.31)
Re: 威廉氏症病友座談會 期盼成立聯誼會
謝謝!!
評分:0分(0)
於2003-11-07 00:52:39提供評論 (129.2.53.167)
Re: 威廉氏症病友座談會 期盼成立聯誼會
太棒了,希望能盡早成立,結合多些資源。我贊成!!
評分:0分(0)