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活動報導
於2009-07-28 13:03:08發表 (閱讀次數:2013)
是責任更是期許 泡泡龍協會正式成立

  六月,這個暑氣逼人的月份,對皮膚脆弱的泡泡龍病友而言是個不適合外出的季節,但在2009年6月27日(六)的日子裡,來自台灣各地的25位泡泡龍病友和45位家屬不畏酷暑齊聚高雄,為的就是共同慶祝「台灣泡泡龍病友協會」的正式成立。

  本會於2002年協助泡泡龍病友成立聯誼會以來,舉辦過醫療講座及各大大小小之聯誼活動,並協助泡泡龍病友爭取敷料及就學輔具(冷氣)等。而遍及全台的泡泡龍病友及家屬也透過聯誼會互相鼓勵扶持、交流。病友及家屬口中的『劉媽媽』林錦貴女士,更是義不容辭擔任泡泡龍聯誼會會長,在這些年來四處奔波四處關懷泡泡龍病友。但隨著病友的差異性不同,多數病友及家屬逐漸凝成共識,了解未來在就學、就醫、就養上確實需要一個正式組織,來為泡泡龍病友爭取更多的權益,因此聯誼會也逐步開始討論如何成立協會一事。

  2008年6月泡泡龍病友聯誼會在花蓮舉辦活動之際,正式啟動協會籌備的工作,而後在本會協助育成下,經過近一年的籌備與10多位籌備委員南北奔波,台灣泡泡龍病友協會2009年6月27日正式成立。

  成立大會當天,高雄當地之社會局葉欣雅科長及鳳山市許智傑市長皆親臨會場給予祝賀,而本會創辦人暨常務董事陳莉茵女士當天更是遠從台北南下親自前往參與。現場陳常務董事與林錦貴會長的一個真摯擁抱溢於言表,並以『蛻變』祝賀泡泡龍聯誼會以新的型態重新出發,同時捐贈本會團體育成基金10萬元,期許未來台灣泡泡龍病友協會繼續提供泡泡龍病友更多的服務及協助。另長期捐助營養品及贊助泡泡龍病友活動的美商如新華茂有限公司、提供病友敷料的歐強公司及愛心贊助的各大扶輪社等,許許多多關心泡泡龍病友的善心人士及其他病友團體在成立大會這天亦都共襄盛舉。

  與會的泡泡龍會員也利用這次活動,在下午會員大會選出協會的理監事計12名,原聯誼會會長林錦貴女士也在理監事的選舉中成為台灣泡泡龍病友協會的第一屆理事長,而會員們針對協會往後運作的目標提出想法,更為未來會務的求實拓展相互激勵。

  台灣泡泡龍病友協會是本會第6個協助罕病病友團體成立的協會,雖然這只是短短一天的活動,但泡泡龍病友及家屬卻是歷經多年的準備,透過交流了解,凝聚大家的心,終在今年可開花結果,雖然日後還有很長的路要走,但是泡泡龍病友們知道將有一群好夥伴們,會共同努力迎接未來的挑戰,而本會將持續秉持為罕見疾病社群努力的理念,提供必要的協助與他們一同成長。

台灣泡泡龍病友協會第一屆理監事當選名單

理事長 :林錦貴
常務理事:鄭色孟、洪雅靖,
理事:李淑惠、張毓窈、姜宥慈、李曜輝、吳國銘、林巧敏。
常務監事:古寶英,監事:賴靜慧、李忠勳。
成立大會暨記者會正式開始,由二位病友擔任主持人
本會捐贈台灣泡泡龍病友協會育成基金10萬元
泡泡龍病友們感謝各界的支持與關心,成立大會圓滿結束