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活動報導
於2003-12-04 01:05:53發表 (閱讀次數:1971)
普瑞德威利氏症候群  照護經驗國際交流

  為加強罕見疾病之國際交流,本會特別邀請到「國際普瑞德威利組織」常務理事潘密拉(Pamela Faith Eisen)及「美國普瑞德威利協會」執行長珍納李(Janelee Heinemann)前來台灣,進行6天5夜在台灣的照護經驗國際交流,期望藉由國內醫護相關人員、病友、家屬與國外組織相互交流的機會,瞭解目前國際上對普瑞德威利症的治療與照護趨勢,讓醫療照護能更貼近病友的需求與生活。

  11月9日當天共有34個病友家庭及14名醫療相關人員、社工等參加,並邀請台北馬偕醫院林炫沛、市立婦幼醫院蔡立平醫師參與,台北馬偕醫院顏瑞龍醫師報告目前生長激素治療對於普瑞德威利症候群病患的療效。

  11月10日是前往高雄高雄醫學大學演講,參與人員除了三位病友及家屬外,也包含醫學系學生,期望藉由此一講座,讓未來的醫生能了解疾病,讓他們在未來行醫路上可幫助更多的病患。

  11月11日則是安排拜訪成大醫院郭保麟醫師,而兩位貴賓對於國內有實驗室願意提供免費且完整的診斷方式,深感贊同與讚賞,並期望能持續下去。並由本會執行長於11月13日當天與兩位貴賓一同拜訪健保局副總經理李丞華,期望未來健保局能給付普瑞德威利氏症患者生長激素的治療,目前已獲得善意的回應。而外賓提供的寶貴衛教資料,包含疾病、營養、心理、教育等,明年度本會將翻譯成中文,製作成照護手冊,屆時歡迎各病友及家屬前來索取。