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活動報導
於2003-12-26 01:05:31發表 (閱讀次數:1024)
罕病法施行三年有成,成就許多美麗色彩!

  財團法人罕見疾病基金會與台北市立婦幼綜合醫院於12月19日(五),假公務人力發展中心,舉辦為期一天的「罕見疾病防治及藥物法」三週年回顧與展望研討會,國內罕見疾病相關產官學及病友團體代表齊聚一堂,針對罕病法實施三年多以來的成果進行專案報告。
  會中,國民健康局林秀娟局長首先報告國健局的業務成果。自從罕病法實施起至92年11月底,已通過87大項107種法定罕見疾病,已核准77種罕病患者適用的藥物,其中42項以及另外40種罕見疾病特殊營養食品均列入健保給付。林局長表示,未來將結合跨部會的力量,與衛生、社政、教育、新聞等相關領域,協助罕見疾病患者,能夠有一個更友善的人性空間得以生存。

  藥政處王惠珀處長也指出,因制定罕見疾病藥物的管理辦法,從罕病藥物的查驗登記、供應、製造、研究發展獎勵等,到臨床試驗的規範、規費減免/簡化的流程、野i證的發放及撤銷等等的順利運作,才能保障罕病患者安全用藥。中央健保局醫審小組陳尚斌組長表示,目前已有14種罕病藥物通過免事前檢查,遇到罕病病友有緊急用藥的情況時,只要主治醫師填寫並在全民健康保險事前審查申請書簽章,傳真健保局報備,隨後檢附相關資料,就可將所需的救命藥物緊急交到罕病病患手上,度過最危急的時刻。
  下午場次則是針對目前罕見疾病防治的各項作業邀請各專家來進行分享,包括:胡務亮醫師暢談「新生兒篩檢現況與展望」、趙美琴醫師分享「現階段遺傳諮詢中心運作的現況」以及黃璉華主任委員為我們介紹「目前遺傳諮詢教育與人員的規劃」。大會最後進行一小時的綜合座談,與會者反應十分熱烈,藉由透過各界的意見交流,期待未來能使罕病法更加符合罕病病患的實際需求。