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活動報導
於2011-03-03 06:04:13發表 (閱讀次數:1006)
2011外胚層病友聯誼再聚首

  外胚層增生不良症病友今年在本會與中國醫藥大學附設醫院兒童醫療中心協助下於2月12日(六)舉辦第四次聯誼活動,雖然此一病類原本病友人數就不多,但自本會於2007年10月開始舉辦外胚層病友聯誼活動以來,每個病家皆會攜家帶眷踴躍參與,今年計有8戶病家,11名病友及12名家屬共23人前來參加這場聚會。

  外胚層增生不良症患者的外表除了毛髮稀疏、沒有頭髮等明顯特徵之外,也經常合併有牙齒、指甲等異常,本會外胚層病友目前皆面臨牙齒矯正或假牙裝設等問題,故此次在中國附醫兒童醫學中心的協助下,邀請兒童牙科孫國丁醫師擔任醫療講座講師介紹外胚層發育不良之口腔照護問題。
本會外胚層病友因年齡層不一,故孫醫師針對乳牙時期至成人時期之牙齒功能發展做一說明,亦向病友說明假牙及植牙治療之注意事項,如年紀較小的外胚層病友於乳牙時期可接受假牙治療,除恢復美觀自信外,重要的是可以讓病友在成長過程中,健全咀嚼功能,穩定營養攝取;而成人病友則可視牙齒發育狀況訂定個人治療計畫,如全口假牙、植牙等。

  在場的病友因牙齒發育狀況及目前接受治療程度不同,故於講座的Q&A的時間裡皆把握機會向醫師請教各項牙科問題,而孫醫師也針對每個提問一一仔細回覆。而在講座尾聲中,中國醫藥大學附設醫院小兒遺傳科王仲興醫師也蒞臨現場,並與每位病友進行互動,及簡單介紹遺傳諮詢相關服務內容。

  此次參與之11名病友中,有5名病友是第一次參加外胚層病友聯誼活動,故在聯誼交流活動時間,一開始透過自我介紹讓每位成員可以彼此認識,並從中了解其他病家的生命故事及照護經驗。而第一次參與活動的成人病友呂大哥,也不吝在交流時間分享他的生命歷程,呂大哥表示從就學、就業到結婚生子的階段中,即使遇到挫折,仍會鼓勵自己從絕望中找到支持的力量,現在他正積極投入國家考試,也鼓勵現場病友要有自信展開自己精彩人生,每位病友及家屬也都給予祝福,期望呂大哥今年可以金榜題名。

  外胚層病友聯誼會籌備會之北區聯絡人哲維爸爸,也鼓勵大家可利用電子郵件及部落格,增加彼此交流的機會,去年曾有病友在無名小站設立一外胚層專屬部落格(http://www.wretch.cc/blog/edsociety),讓外胚層病友們可以在此進行資訊交流,而此部落格也已連結到本會的『罕見優格』專區,屆時歡迎更多病友前往參觀。另本會也協助外胚層病友在基金會網站『螢火蟲家族』(www.rare.org.tw)專區設立一網域平台,讓外胚層病友可在此平台分享更多資訊相互交流。

  此次聚會在彼此祝福聲中結束,每位外胚夥伴也從中建立緊密的聯絡網,期許未來每一次的聚會都能凝聚其他外胚夥伴們,為自己再度注滿支持的力量。

中國醫藥大學附設醫院協助舉辦活動
病友互相交流認識