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活動報導
於2011-03-16 06:04:24發表 (閱讀次數:955)
喜相逢~2011威廉斯氏症病友聯誼聚會活動紀實

  威廉斯氏症病友聯誼會自2005年正式成立以來,至今已舉辦過許多相關主題課程,今年2月27日(日)於台中舉辦2011年的首次聯誼活動,共計有16家病友家庭、48名病友及家屬前來相聚,其中亦有不少家庭是首次參與,為此次聚會注入不少新的活力。

  此次邀請華梵大學外國語言學系許靜芬專任助理教授進行座談分享,內容為家長皆相當關心的認知與語言學習發展議題;威廉病友常因流利語言和完整句法、被大家高估其語言溝通能力,許老師提醒家屬及老師,需要每天一再重覆的教導是重要關鍵,直至確定病友們完全理解語句意義才能算是真正的了解。此次的分享,讓大家也更能掌握教導的要點,而家屬們雖早已體認到教導孩子是條漫長艱辛的路,但聽完分享、大家也期盼未來有更多專業人員投入威廉相關研究,好讓孩子成長之路能夠走的不那麼崎嶇。

  針對就學議題經驗交流,此次邀請到具實際威廉病友教學經驗的太平國小林雅文老師進行分享,林老師本身是普通班的導師、未有特教背景,雖是初次教導威廉小朋友,然老師積極的態度一開始便展露無疑、從家長口中獲取相關資訊、花時間觀察孩子的行為特性,在生活規範部份要求與同儕相同、一視同仁,學科部分則不強求學習進度、但會用小朋友感興趣的增強物來強化其學習動機,並不斷地與家長討論修正彼此的底線和標準。此次分享大家更能了解病友在家及在校生活差異性,同時能體會教師的困難點與需要互相配合之處。

  隨著年齡增長、聯誼會當中約有十分之一的病友要開始面臨孩子畢業後下一個人生階段,因此下午特別邀請到伊甸基金會台中市職業重建中心黃浩然副主任進行就業相關資源介紹,目前就業完整管道是各縣市政府的勞工處(局)、透過單一窗口視申請者個別情況,安排接受職業評估/訓練、支持性就業、職務再設計等服務以協助就業穩定。黃副主任表示順利且穩定就業的關鍵在於交通可自理、良好的人際互動、能確實理解及服從指令,也提醒家屬思考吸引病友就業動機為何(如可跟他人互動或金錢使用等)並從中引導,另外一個重點則是從小要培養在家和在校的工作參與。就業議題對不少尚在就學階段的病友家庭來說有些遙不可及,但透過副主任幽默的談論方式,讓大家提早做好準備,也比較清楚未來的方向及選擇。

  下午會務時間,首先由會長陳雪娥小姐分享這三年多來的服務心情及對後續繼任者及聯誼會未來方向的期望,也呼籲在場家長所累積的照護經驗,能積極與其他家庭相互交流分享。下一屆會長、各區幹部及網路管理者也在公開的票選表決後出爐,新任會長則由中區家屬吳澤語小姐擔任,期盼藉此能更加凝聚各區病友家庭的共識與力量。本會也協助聯誼會在基金會網站『螢火蟲家族』專區(http://www.rare.org.tw/TWS/index.php?web_name=TWS)設立一專屬資訊分享與交流的網路平台,歡迎威廉病友家庭們多多使用。


家長們專注於課程內容
開心大合照
專注於DIY時間