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活動報導
於2011-12-30 04:04:09發表 (閱讀次數:1691)
罕病病友北科大分享點滴 勉勵秉持知足心勇敢前進2012
「怎麼去擁有,一道彩虹;怎麼去擁抱,一夏天的風;天上的星星,笑地上的人;總是不能懂,不能覺得足夠……」在跨過2012年的前夕,12月29日台北科技大學中正館禮堂傳來溫暖的動人歌聲,讓2011年尾聲不因嚴冬而感覺寒冷。這晚,罹患罕見疾病纖維性骨失養症病友魏益群與馬凡氏症病友張瓊玉參加台北科技大學「服務-學習」必修課的期末頒獎典禮,並與800多位的大一新生分享他們的生命故事。
 
台北科技大學為大一新生開設必修「服務- 學習」課程,鼓勵同學到校外服務,從服務經驗中學習成長。期末舉辦頒獎典禮活動,邀請校長等師長,以及服務的機構代表出席典禮,共同見證這群剛從高中邁入大學教育階段的大一新生,他們長大成熟的慶典,獎勵這學期投入在服務過程中、表現優異的同學。這次典禮邀請罕見疾病基金會病友魏益群與張瓊玉到場分享他們的生命故事,透過兩位翅膀雖有缺陷,但仍奮力飛翔的天使的親身故事,勉勵在場同學珍惜當下、學習付出。
 
益群罹患罕見疾病纖維性骨失養症,四歲發病,從此開始他不斷骨折的人生。因為骨折,益群的生活很長時間都躺在床上度過,當時整個房間就是益群的世界,天花板是他的天空。 1999年,益群毅然決定切除他的雙腿,告別雙腿有如卸下沉重的包袱,現在益群的人生充滿活力與色彩。現場同學還踴躍提問,「請問你的人生態度轉變的轉戾點是什麼?」、「請問你對未來有什麼夢想?」……他也不吝惜與大家分享他的生命故事,希望勉勵在場同學以積極正面的態度面對人生。
 
瓊玉一歲時被診斷出患有罕見疾病馬凡氏症候群,因疾病的關係,瓊玉自小身高比同儕高出許多,打從幼稚園開始她就因為特別高而被譏笑,即便上小學也是如此。加上「弱視」的原因,她念的是跟同學不一樣的「大本書」,小朋友每天幫她取綽號:ET、怪物、歪眼睛……對於同學的排斥她很傷心,過得很不快樂。走過這段不開心的回憶,瓊玉更要證明自己的能力,於是她踴躍參與各種活動、培養自己的口語表達、歌唱技巧。現在瓊玉是快樂的街頭藝人,午後時光在台北地下街唱著喜歡的歌曲與路過的民眾分享她的快樂。回首過去點滴,瓊玉慶幸自己罹患罕見疾病,讓她更懂得把握當下、享受幫助弱勢、身障者的快樂,她能體會這份助人的成就感比賺錢還要喜悅。
 
瓊玉最後演唱五月天樂團的「知足」,勉勵同學懷抱知足心,大步朝2012年邁進。在場同學在益群與瓊玉的分享過程中,不斷給予歡呼與掌聲,鼓勵、肯定,更感謝益群與瓊玉送給他們這一份歲末祝福禮物。
北科大學務長感謝病友生命故事分享
北科大同學與益群合照