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活動報導
於2022-01-14 17:01:18發表 (閱讀次數:435)
【公益合作】2022世界台灣商會聯合總會 暖心送愛 虎力溫暖

農曆年節即將來到,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,在年末迎春之際,總是給予國內弱勢團體最溫暖的支持。1月14日(五)由張德輝監事長、立法委員溫玉霞名譽總會長、婦女聯誼會陳淑芬主任委員的帶領下,偕同十六位台商總會的委員們,連續11年的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,他們都親自來到這,見見心繫已久罕病的好朋友們。

十多年來,世界台商總會已累計幫助316名、共計105種疾病的病友,在經濟及醫療困境上獲得實質的協助。謝謝台商總會總是能夠想到基金會的病友,讓來自世界各地的大愛精神跨越國界,傳遞到每一個需要幫助的罕病家庭。除此之外,世界台商總會的委員們更是在百忙之中還抽空參與基金會獎助學金頒獎典禮及音樂會等活動,以實際行動來力挺罕病病友。

今年的暖心送愛活動既溫馨又感動,罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症的泓宇在一開場帶來小提琴演奏─查爾達斯舞曲,便是希望代表病友們謝謝叔叔阿姨們伸出溫暖的手,陪伴我們度過最困難的時刻,至於
罹患脊髓性肌肉萎縮症的景維,因為疾病導致肌肉萎縮、四肢無力,但他仍盡自己最大的力量,用1根手指頭完成夢想,出版了『維小的我想撼動這個世界』這本書,今天他特別從宜蘭過來親自將這本書送給世界台商總會的夫人們,邀請大家一同見證景維撼動世人的歷程。景維同時也將這本書的部分所得6萬元捐給基金會,雖然景維自己生活也是相當辛苦,但因為在成長路上收到滿滿的愛,因此在自己有能力的時候,回饋社會,將愛持續擴散出去。除了泓宇、景維,當天還有來自台中的龐貝氏症的米妡、來自雲林的粒線體缺陷 (MELAS型) 的帘祐、來自高雄的結節性硬化症的小晴、涎酸酵素缺乏症的承佑、裘馨氏肌肉萎縮症的豐群以及Alstrom氏症候群的鴻勛、姿吟兩姊弟都來到了現場。藉由每一個家庭親身故事的分享,不難發現罕病家庭照護的艱辛與長期抗病的壓力,不過樂觀面對的他們,卻也讓大家感受到堅韌的生命鬥志。

家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了一個家庭的生態,醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等,皆是罕見病友不罕見的困難。短短兩小時的會面,溫馨真切,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後總計捐出1,502,000元予本會,並在陳淑芬主任委員的號召下,陳秀銀顧問、連元章榮譽總會長及連納禎小姐又分別給予現場的病友紅包,希望他們都能夠過一個好年,同時今年更是特別募集到39份的家樂福2000元禮券。本會承諾將全數作為罕病家庭的醫療照護及生活急難之用,禮券也將運用在日後病家訪視關懷支用。希望能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持,再次謝謝台商總會的愛心支持,期待明年再相見。