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活動報導
於2021-11-22 17:11:27發表 (閱讀次數:93)
【病友活動】2021年罕見疾病病友聯合交流活動~小病類初聚首

  本會11/21(日)於新北市農會文山農場舉行跨病類之罕見疾病病友聯合交流活動,邀約「先天性全身脂質營養不良症」、「甲基丙二酸血症」及「Kleefstra 症候群」三個病類家庭,當日共有8個病友家庭,總計29位病友及家屬與會。時節遞嬗,深秋連日陰雨,而活動當日卻一掃陰霾,暖陽高照,彷彿是在為首次辦理聚會的罕病家庭們加油打氣。

  「先天性全身脂質營養不良症」及「甲基丙二酸血症」早已成立病家互助群組,大家不時在網路社群討論資訊,卻未曾碰面互動,幾位家長笑說:「好像在參加網友見面會喔!」一見如故,家長們積極詢問彼此的經驗,尤其針對病友們的疾病症狀、飲食、治療、復健、就學等等層面,而孩子們不分病友或手足,大方分享自己的玩具,嘰嘰喳喳地熱切玩樂。

  接著由農場解說員帶領香菇陀螺彩繪DIY,香菇陀螺除了外觀長得像香菇得名,此外在轉動時,陀螺會由圓球面倒立成尖端轉動,因此又被稱為「反轉陀螺」。不需要線繩,以手操作即可轉動,翻轉之後底部圓球面彩繪的漂亮圖案便會展露眼前。彩繪完畢,集合燃燒鬥志的小朋友們開展一場「打陀螺大賽」,各個摩拳擦掌,帶著自己悉心設計的陀螺寶貝們一決勝負。

  文山農場富有有機認證茶園,推廣茶文化宣導教學。午飯過後,每個人身繫茶簍、頭戴斗笠,著裝步入茶園,預備成為一日茶農,體驗採茶樂趣。新店郊山環境清幽,有機農場更孕育無數自然生態與生命,前往茶園的路途,沿路巧遇紫斑蝶、蜥蜴、蟾蜍、菱蝗、蚱蜢等小小生物,也意外為我們上了一堂實體生物課。透過解說員細心說明何謂適合摘取的茶葉,大家卯足全力,在溫暖茶園摘折茶香,享受田野之樂。幾位小朋友對茶花情有獨鍾,自詡「茶花姑娘」,逗得大家哈哈大笑。

  一望無際的大草原,是久居都市的家庭不易見到的情景,孩子們抱著球、飛盤與手擲機,快樂地奔跑、追逐,抑或是坐乘盪鞦韆,享受徐徐微風輕拂的愜意。今日樂見「Kleefstra 症候群」成立網絡互助圈,成為彼此的好夥伴。期望藉由罕見疾病聯合聯誼活動,促進罕病家庭的交流互動,亦透過社工師介紹本會服務以及罕見疾病社福資源,以期提升病家對罕病資源的認識,罕病路上不孤單。