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活動報導
於2021-11-22 15:11:40發表 (閱讀次數:58)
【病友活動】2021Rubinstein-Taybi氏症候群病友聯誼活動~文山採茶趣

  罕見疾病「Rubinstein-Taybi氏症候群」是一種先天性染色體異常疾病,患者常在一出生就被發現大拇指和大腳趾異常寬大且呈彎曲狀,因此又稱為「大拇趾症候群」,在新生兒時,即有典型的寬大拇指及腳趾特徵,肌張力不足、生長及發展會有明顯落後遲滯;因合併有顎骨發育不全的問題,也會產生餵食困難,並合併其他問題。

  本會今年於11/21(日)在新北市農會文山農場舉辦2021Rubinstein-Taybi氏症候群病友聯誼活動,透過本次聚會連結病家關係、分享彼此照護經驗,當日共有9個來自雙北、桃園、台中與台南的家庭,共35位病友及家屬齊相聚,由於是大家期待已久的聯誼活動,當天大家都很準時出席,且尚未入座即彼此寒暄,相當熱絡。

  活動一開始先簡單說明今天的活動流程與規劃,接著為讓每一位都彼此認識,我們讓大家進行自我介紹及說明目前在照顧病友上遇到的難題,而這次來參與的病家恰好有年紀稍長的病友,有經驗的父母便不吝嗇分享過去自己是如何照顧、教導與陪伴孩子成長,另外也提供醫療資源供大家參考,讓本來有些茫然的父母有了方向而不至求助無門。在大家交流的同時,也安排讓病友可以從中訓練手部精細動作並同時兼具樂趣的DIY,而且病友們也因為彼此多時未見,在過程中玩得不亦樂乎。

  聯誼交流後是午餐時間,在大家享受飯盒的同時,也向大家介紹本會的各項經濟補助、表坊課程、校園宣導及獎助學金等服務,另外也宣傳本會近期的活動,讓大家了解基金會的資源,未來若遇到哪些困難可以向基金會求助。

  下午是大小朋友體驗採茶的時段,即便天氣炎熱,大家還是很認真聽解說員說明哪些樣態的茶葉適合泡茶,聽完解說後都躍躍欲試,行動不便者也一步步緩行在茶園裡親手摘茶葉,過程中即便大家汗涔涔,仍舊笑語不斷。

  因為新冠疫情關係,大家都沒機會出門走動,因此對於此次的聯誼更是珍惜,而歡樂的時光總是過得特別快,活動在彼此勉勵中完美落幕,大家抱著期許明年再相見的不捨心情互相道別,期待下次的聚會。