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活動報導
於2021-08-20 12:08:15發表 (閱讀次數:109)
【病友活動】2021年先天性巨型黑色素痣痣友線上聯誼活動 – 連結不中斷

  先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後,在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下每一年都舉辦聯誼活動,聯繫痣友們彼此的感情。今年因為疫情嚴峻,沒有辦法面對面見面,但疫情無法限制你我心的距離,本會於8月1日(日)下午舉辦黑色素痣線上聯誼活動,當日有13個家庭,共20人來自台北、桃園、台東與台南等地的痣友們上線共襄盛舉,一同度過愜意的午後時光,使每年聚會不中斷。本會洪瑜黛副執行長也加入線上聚會為大家加油打氣,希望在這艱難的時候大家可以透過這次聚會持續維持彼此間情感、互相交流。  
  
活動以自我介紹為開端,在歡樂氛圍中,正式拉開活動序幕。先天性黑色素痣友會會長琪琪爸爸分享琪琪的就學歷程,也與大家分享在日常生活中遇到他人好奇或是異樣眼光時,該如何應對,提供可能面臨相同情況之痣友參考,減輕痣友家長的擔憂。本次活動也邀請到陽光基金會莊麗真專案經理與會分享,雖曾因面容上的黑痣而經歷不公平的對待,但她不洩氣,將所有負面的聲音化為力量,透過行走校園、拍攝宣導短片等各種不同的方式向大眾倡導臉部平權,分享正視臉部平權議題的重要性,讓大家受益良多,也提供了不同的社福資源給痣友們。 
  
痣友小愛媽媽雖當天不克參加,但藉由錄製影片與大家分享照顧孩子的心路歷程、面臨重大抉擇時的掙扎與如何調適自己,鏡頭裡的小愛媽媽勇敢地分享自己的想法與真誠地勉勵讓大家都感動不已。而最後透過痣友家庭間互相分享,讓痣友們能夠更理解彼此,因黑色素痣明顯的外觀,極易影響生活與人際關係,生活中面臨更多挑戰,透過本次交流,給予彼此最即時且真摯的支持,形成互助的網絡。
  
時間來到尾聲,活動也畫下句號,感謝當天一同「上線」參與的每個痣友家庭,也感謝會長琪琪爸爸的不遺餘力,陸續建立Facebook社團、粉絲專頁及Line群組,讓每個痣友家庭可以更即時的分享醫療及生活照護的經驗,用心維繫痣友家庭的凝聚力。此亦為本會首度嘗試單一病類線上聯誼活動,期許在疫情嚴峻之時,仍能在短短的時光裡,聚集滿滿的歡樂,引頸期盼下次的相聚。