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活動報導
於2021-08-17 11:08:05發表 (閱讀次數:98)
【病友活動】南區罕病就學經驗座談會—線上交流,收穫滿滿

 當罕病兒進入就學階段,家長無不擔心孩子能否適應校園生活,學習狀況、同儕相處等等,故多方收集就學資訊,以協助及陪伴孩子進入新的人生階段。為提供罕病家長陪伴孩子就學有更多的參考經驗及資訊,本會南部辦事處於8月14日(六)首次線上辦理「罕病就學經驗座談會」,特別邀請到馬凡氏症病友小婕媽媽,以及於特教領域服務的資源班林堤塘老師來擔任講師,小婕媽媽分享陪伴孩子就學的歷程,林堤塘老師則是介紹目前就學安置型態及課程資源的差異。本次座談會共計有7位家長參加,共7種不同的罕見疾病。

轉銜新環境,溝通需求為首要

  小婕媽媽分享小婕轉銜幼兒園時,以及國小階段的就學經驗,媽媽整理出幾項小婕就學的需求與建議,提醒家長們因孩子患有罕病,家長有責任盡量提供老師及學校孩子的疾病狀況,以及嚴重性到甚麼程度,共同協助維護孩子就學的安全,孩子如有各項需求,要與學校保持溝通,也可積極參與學校活動,如親師會等,家長對於孩子的在校生活也能更加瞭解。

安置型態與課程,概念澄清助選擇

  因就學安置型態多元,如何能幫助孩子選擇合適的教育,首先就須瞭解現有的教育型態,如資源班、巡迴輔導、集中式特教班、特教學校等,林堤塘老師也清楚地講述每個型態的課程進行方式,讓參與的家長們認識安置的各類型態。

  孩子就學,進入一個全新的歷程及環境,家長擔憂仍是多數,在座談會最後請每位家長分享有關孩子的就學,最希望別人瞭解的事情為何?雖然參加座談會每位家長的孩子疾病不同,但可能會遇到的狀況是類似的,例如一位龐貝氏症媽媽提及小孩每週打藥,針孔的疤痕讓媽媽擔心孩子未來會被同學開玩笑,而神經母細胞瘤病友媽媽也有遇到同樣的狀況,分享了自己如何引導孩子面對同學的詢問,另外一位尿素代謝異常的家長提出擔心孩子在學校忘記吃藥的問題,小婕媽媽也熱絡的回應自己的經驗談。就學經驗座談會,讓罕病家長透過交流,從中獲得他人經驗,以減緩面對孩子入學之焦慮,並獲得相互支持的力量,期待下次再見。