回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
活動報導
於2021-02-01 17:02:41發表 (閱讀次數:351)
【公益合作】2021世界台灣商會聯合總會寒冬送暖 十年有成 愛不罕見

    農曆年節即將來到,自2010年開始,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,在年末迎春之際,給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2021年2月1日(一)由梁總會長夫人盧麗華女士、陳淑芬主任委員、溫玉霞名譽總會長、張崇斌秘書長的帶領下,偕同二十來位台商夫人與會員前來,連續10年的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,他們都親自來到這兒,見見心繫已久罕病的好朋友們。

    十多年來,世界台商總會已累計超過595萬元的善款,幫助267名、共計87種疾病的病友,在經濟及醫療困境上獲得實質的協助。去年,世界台商總會劉雙全名譽總會長、溫玉霞名譽總會長、婦女聯誼委員會毛首崙副主任委員、吳麗玲委員、吳自萱委員更蒞臨2020罕見疾病獎助學金頒獎典禮,勉勵台灣各地的罕病學子,謝謝你們總是能夠想到我們,讓來自世界六大洲的大愛精神跨越國界,傳遞到每一個需要幫助的罕病家庭。

    家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了一個家庭的生態,醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等,皆是罕見病友不罕見的困難…詮詮今年6歲,罹患Ayme-Gripp症候群,出生因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫等先天性畸形多重問題持續就醫,氣切臥床,疾病更讓詮詮視力聽力受損,雖然進行過白內障手術,然復原狀況有限,身為教育工作者的媽媽,不放棄以寶寶手語、觸覺認知等方式,一步步教導詮詮表達「吃、喝、睡覺」等日常需求,家中母親用心照顧,父親則負擔生活開銷,隨詮詮年紀增長,其病症愈趨嚴重複雜,復健及醫療照護需求仍殷,每月支出醫療費用漸增,經濟負擔沉重。另一邊,從東部遠道而來的沛沛今年4歲,為Crouzon氏症候群的病友,自小經歷各種大小手術,除了每週自花蓮往返台北就醫追蹤,耗時費力外,家中更有年邁長輩需要照顧,父母的經濟壓力可說是極為龐大,希望能夠獲得更多善心人士的支持與協助。

   患有粒線體缺陷的臻臻,平日皆需依靠鼻胃管餵食,擔任家中經濟支柱的父親,在去年2月自貨車摔落受傷,右膝蓋半月板與骨頭損傷嚴重,至今仍無法返回工作岡位,再加上今年低收入戶資格遭取消,讓家庭經濟帶來嚴重的衝擊。今年15歲,罹患小胖威利症的小瑀,目前就讀特教學校,爸爸在八年癌症過世,媽媽從家管轉往在校擔任教師助理員,陪伴小瑀就學之外,更兼職做居服照顧員,賺取收入支應家中開銷。成人發病的穗綾,原為單親母親,撫養三名子女長大,罹患進行性神經性腓骨萎縮症(CMT)後,經歷住院治療、留職停薪,仍無法返回職場,不被疾病打倒的她,自兩年前開始至畫室學習繪圖,然而因疾病身體逐漸退化,盼能有更多善心人士的協助,陪伴度過經濟難關。

   短短一小時的會面,溫馨真切,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後總計捐出1,220,000元台幣予本會,此筆善款本會承諾將全數作為罕病家庭的醫療照護及生活急難之用,期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持,並期待明年再相見!