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活動報導
於2020-09-14 09:09:43發表 (閱讀次數:163)
【公益合作】 勇敢做自己!當自己生命的鬥士~ 第九屆SO GOOD好小孩少年楷模出爐

   罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症(SCAD)的小宇,自幼因「細胞的發電機」能量不足,無法正常提供營養和代謝,發燒、腸胃炎、呼吸困難、心肺功能差、心臟絞痛、頭痛都是經常伴隨他的痛處,出生至今住院50多次。常常「斷電」的他,每天必須睡12-16小時才能保持健康狀態,儘管身體不適仍努力學習,更善用時間練習最愛的小提琴。對肌肉量不足的小宇來說,基本的夾琴就要用盡全力之外,數小時的排練,往往讓他體力消耗殆盡,癱坐在教室外的地板,需要媽媽把他背回家,堅持練琴為的就是隨教會到醫院參與公益演出,以悠揚的琴聲,傳達他的愛和感謝,溫暖其他病童、病患家屬以及醫護人員。在音樂的路上,小宇找到了自信,勇敢「做自己」不讓疾病成為他追求夢想的阻礙,更展現「施比受更有福」的正面能量,在能力範圍內創造生命的價值,獲選今年第九屆SOGOOD好小孩少年楷模─評審團特別獎,他的故事也拍成短片《音樂傳愛 公益不落人後的罕病天使》(https://reurl.cc/A8y3DK)。

   為表揚全台各地清寒、罹病、困挫的弱勢學童,讓逆境向上的典範能夠被看見、被鼓勵,「SO GOOD好小孩少年楷模」自2011年舉辦以來,累積獎勵265位學童,催生23名總統教育獎,拍攝27支少年楷模短片。此活動更獲亞洲企業商會頒發「亞洲企業社會責任獎」社會公益發展獎殊榮,並執行「公益投資社會報酬分析(SROI)」,每投入1元能創造10倍的正面影響力,提升獲獎學童的自信心與學習動力,挹注獎金協助改善家庭現況外,學童獲得肯定也能帶給家長心靈層面的感動與鼓勵。

  本屆徵選主題為「做自己」,徵選期間雖適逢疫情,卻沒有減少台灣各界社福團體與老師們對於弱勢學童的關愛,參選件數更是近三年最蓬勃的一屆。今年共23名得獎者中包含5位罕見疾病的孩童─小宇(短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症)、李家思(脂肪酸氧化作用缺陷)、李惟信(Keppen-Lubinsky syndrome)、謝祥昱(腦白質失養症) 以及黃若瑀(視網膜母細胞瘤)。

  其中家思的飲食與身體狀況息息相關,容易發燒,上吐下瀉是家常便飯,雖然無法嚐遍美食,參加新竹縣立國樂團的她,代表學校於各項比賽屢獲佳績,更希望成為一名好老師,陪伴無數心靈成長;惟信,患有目前全球僅有四例的染色體突變疾病,無法行動、說話,仍堅持每日以助行器練行走,更以受限制的身體參加水療學會仰式、棒球賽事等活動;祥昱從小就有發展遲緩問題,隨年齡增長,逐漸喪失腿部肌肉、眼睛視野,呼吸也須依靠氧氣機,即使無法抑制身體的退化,但用樂觀的態度面對,最愛搭透明電梯,平時會跟家人到處旅行,認真把每一天活得精采;至於若瑀則是在剛出生4個月時,就因眼中有「白霧」確診罹患視網膜母細胞瘤,需摘除雙眼防止腫瘤細胞擴散,雖然無法以視覺和他人互動,就讀幼稚園的的瑀瑀乖巧可愛,並由專業的老師幫助開發觸覺、視覺、空間感等認知功能。

   第九屆好小孩少年楷模頒獎典禮於9月12日(六)舉行,當天獲獎學童跟爸爸媽媽皆盛裝出席,共享這份榮耀。在此,再次對於這5位得獎者獻上最誠摯的祝賀之意,也謝謝遠東SOGO百貨、財團法人太平洋崇光社會福利基金會長期與本會合作提供這樣的機會,透過這樣深具意義的徵選活動,給予這群孩子們最直接的肯定。