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活動報導
於2020-07-10 09:07:58發表 (閱讀次數:142)
【公益合作】「藝起揮灑生命故事」童綜合醫院&罕見疾病基金會 聯合創作展

    童綜合醫院遲景上副院長長期致力於罕見疾病患者的診斷治療及防治工作,照護無數罕病家庭,亦用行動支持罕病,積極促成該院藝文展覽區此次「藝起揮灑生命故事」罕病聯合創作展舉辦,藉由病友手繪畫作、居家生活照、病友與家屬創作品,呈現病家最真實的面貌,並由14種病類16位病友帶來不同意象藝術品,帶領社會大眾真實認識罕病。7/3(五)10:00於童綜合醫院特別舉辦開幕茶會,本會陳冠如執行長特別前來感謝遲醫師溫暖的特質讓病友們備感安心,一路陪伴無數罕病家庭抗病治療歷程,更積極為病友爭取權利。小腦萎縮症昕蕎媽媽分享,病友從小在遲醫師細心照料下,孩子疾病才能穩定控制,如今甫就讀大學,亦在生命中找到自我價值之處,透過繪畫呈現自己的內在,身為家屬看見孩子用藝術揮灑自己生命故事,備感欣慰;卓飛症歆懿爸爸亦表示,照顧罕病兒是自己的職責,外人很難體會箇中滋味,雖然抗病歷程艱辛,也不畏辛勞,為了看見孩子開朗笑容,家長的付出是值得!

    開幕會後貴賓共同參觀三區展示,畫作區域共展出21幅畫作,希望帶領民眾感受病友在創作過程中,面臨肢體不便、視力、智能等多重障礙,面對繪畫雖有超乎一般人想像的困難和挑戰,仍是克服顫抖的雙手、疼痛的身體還有不聽使喚的四肢揮灑創意,每幅畫都是病友與自己的內心對話、也是獨一無二的動人故事;居家生活區8幅照片,可看見病友與疾病共存的日常,舉凡醫療器材的使用、特殊奶粉的營養控制、浴廁環境的無障礙,常人看似簡單的生活自理,但對於罕家卻是不易之事,呈現出病友照護之艱辛、更可感受家屬的愛與親情。

  展示櫃呈現的陶藝則是Dravet症候群病友爸爸的細膩創作,因罕病家長的角色,讓父親的雙手兼負重任,更以細緻的心創作出專業陶藝品「仲夏喫茶趣」,瓷土拉坯製作壺具,利用傳統柴窯,經四天三夜不間斷投入木柴燒至1260度,封窯再等待半個月後出窯才能得知成果,猶如罕病家庭的淬鍊,需秉持著堅毅的信念、細膩的心,方能成就手中用心雕塑出的精美陶壺。

    綜合展示櫃中則有著小腦萎縮症昕蕎畫作展現的萬用卡,擁有甜美笑容的她,八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症,直到十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙29型,昕蕎因著小腦發育不全,導致運動神經協調不良,在語言、智能、肢體多重障礙,艱苦復健過程中,開朗自信的她,勇敢面對每一天,亦是在家人鼓勵下,昕蕎開始學習作畫與園藝,將畫作製作成萬用卡運用,讓藝術充滿在生活中,歡迎大家前往欣賞病友聯合創作展,感受病友用藝術說出不凡生命,揮灑創意與內心對話!

主題:「藝起揮灑生命故事」罕病病友聯合創作展
展期:2020/7/2(四)至8/31(一)
地點:童綜合梧棲院區地下一樓轉角藝術區