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活動報導
於2020-05-27 10:05:10發表 (閱讀次數:93)
【公益合作】「別擔心我罩你Women Can Help」 IMBA公益小姐姐愛心勸募助罕病

   疫情期間,原本多為經濟弱勢的罕病家庭,或是靠手工產品維生的罕病媽媽們,更是收入頓減。儘管如此幾位罕病媽媽卻心繫罕病病友,自發性製作棉布口罩套給其他病友使用,幾個月前口罩數量不足時,這批口罩套如及時雨,稍解病友們的口罩荒。一群來自各行各業的女性企業家,組成「IMBA公益小姐姐」團隊,從網路上看到這些媽媽們獨力支撐家計,還主動關心其他病家的舉動,深受感動。因此發起【別擔心我罩你 Women Can Help】公益慈善活動,主動向罕病媽媽訂購口罩套,進行愛心勸募活動,最終順利募集新台幣20萬元的捐款,將全數作為疫情期間罕病家庭生活急難補助之用。

   縫製這批布口罩套的單親媽媽鄭如媚女士,因為孩子罹患軟骨發育不全症的罕見疾病,身高遠比一般人來得矮,平時行動大多依靠輪椅,手巧細膩的她,為了照顧三個孩子,很早就在家縫製拼布包,賺取生活費。疫情初期,口罩極度缺乏之際,看見罕病病友就醫時的需要,就主動縫製布口罩套,送給罕病病友。罕見疾病基金會也同步號召幾位罕病媽媽,發起家中即工廠的精神,一起縫製布口罩套,成為罕病防疫的一員。鄭如媚表示,白天在家縫製布口罩套,婉榆跟哥哥們下課之後,會一起幫忙,修剪布邊,自己與孩子長期受到基金會的協助,此時可以發揮所能來幫忙病友防疫,也是意想不到的事。

   許多罕病家庭,媽媽們為了照顧罕病兒,無法投入職場,兼顧照顧與生計,不少罕病媽媽會選擇手工藝品或食品製作,方便在家工作,另一位郭瑩甄女士,孩子罹患「努南氏症」與「神經纖維瘤」,不足一歲時,出現發展遲緩的症狀,跑遍各大醫院,找不出病因,直到三年前(2017年)才確診。十多年來,郭瑩甄除了要照顧孩子,還要兼顧家庭生計,先生罹病離世後,身上的擔子更是沉重。但是,抹去眼淚之後,仍是要帶著震鞍繼續走下去。郭瑩甄表示,每個罕病家庭都過得很辛苦,幸好有社會大眾與基金會的幫助,讓我們度過一次又一次的難關。身為罕病兒的家長,當然很擔心疫情,不過自己縫製布包的專長,在這次疫情中,竟然也可以用來幫助其他的罕病家庭,自己也非常開心與驕傲,原來我們也可以成為社會的助力。

   許多罕病病友與家屬都擁有職人手藝,因為自身疾病的因素,或是需要照顧罕病兒,無法有多餘的時間推廣自己的手藝,僅能透過人際網絡、社區擺攤或是由基金會轉介合作。這樣一次性的銷售,並不固定,也造成收入極度不穩,尤其年初發生肺炎疫情,多數依靠手藝維生的病家,收入頓減,基金會除了提供緊急生活急難補助,也開始著手幫病家找出路,這次布口罩套就是其中之一。新冠肺炎疫情這半年來,經濟不景氣,各行各業都受到極大影響,許多人面臨無薪假,不少公司也開始進行裁員。許多罕病家庭原本就過得辛苦,一旦家庭的主要經濟提供者失業,家庭生活頓時就會陷入困境。基金會特別感謝「IMBA公益小姐姐」團隊,在全球疫情仍嚴峻的情況,雪中送炭,發揮愛心,一起幫忙罕病家庭度過難關。」