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活動報導
於2020-02-24 17:02:51發表 (閱讀次數:192)
【大眾宣導】笑中帶淚 罕見幸福劇本 感動人心

     繼去年的【一百分女孩】及【我的鋼鐵阿嬤】後,時隔半年後,本會再次透過台北市秦慧珠議員(本身也是小胖威利的家長)的牽線下,與展騰冠星影視文化股份有限公司、遠雄文化基金會合作製作三支全新「罕見的幸福劇本」系列紀錄片,同樣希望藉此能夠喚起社會大眾對罕病病友的重視,並在台北市教育局、台北市家長會長團體聯盟等單位的協助下,日後將搭配學習單、照護手冊與疾病介紹單張等,發送到校園並進行面對面的宣導,以增加對病友的接納包容以及營造更友善的學習環境。

    相較於去年針對「軟骨發育不全症」及「戊二酸血症」比較多病症或個案本身的描述介紹,本會此次所推薦的個案故事,都希望連結不同的面向來凸顯病友深層的生活意義。第一支的【罕見小勇士】所描述的「粒腺體代謝異常」病友煜鈞一家,備受爸媽的照顧與關懷,而導致無意間疏離了煜鈞哥哥,雖說棒球重新燃起他們的動力,但哥哥突如其來的「眼疾」,讓全家又再次面臨艱鉅的挑戰;第二支的【孩子,去吧~】則是刻畫媽媽突然離世的威廉斯氏症的冠合,如何重新開啟他的人生,姊姊一肩挑下照顧重擔,就是希望冠合能夠更獨立堅強,而罕病的其他媽媽們也願意一路扶持冠合走下去,這就是愛的力量;至於最後一支的【十萬伏特的愛】則是運用輕鬆歡樂的方式,來呈現三個樂觀陽光的媽媽們,如何為了同樣是罹患卓飛症的孩子努力圓夢,成立「台灣卓飛病友協會」更是希望讓彼此能夠相互扶持順利走下去。

    三支紀錄片於2月23日(日)上午10:00-11:30於華視主頻道進行首播外,知名的「忘年知音」重唱團體,更是繼去年與罕爸合唱團共同演唱「其實我們都一樣」,引起廣大迴響後。今年更是為「第二屆LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」寫了一首激勵人心的「打擊出去」,搭配「罕見小勇士」等各隊身障兒童在球場上賣力的表現,更是令人熱血沸騰,主題曲MV更是由福茂發行。再次感謝這段期間製作團隊與協助拍攝病友們的努力,因為有你們的付出,讓罕病能夠讓更多人認識並給予尊重支持。

◎【罕見小勇士】https://reurl.cc/VaG1DQ
◎【孩子,去吧~】https://reurl.cc/EKqRRg
◎【十萬伏特的愛】https://reurl.cc/72Zpp1
◎【打擊出去MV 】https://reurl.cc/L1v43y