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活動報導
於2020-01-20 15:01:20發表 (閱讀次數:98)
【病友活動】2020年尼曼匹克症NPC病友聯誼會 醫療研究家長座談會

    尼曼匹克症病友聯誼會自2006年9月成立至今已邁入第14年,致力協助病友家庭各方需求,自照顧問題、醫療或社福資訊,至家屬心理支持,更甚是治療新知,會長巫錦輝賢伉儷──巫爸及巫媽長年熱心關懷服務,在罕見的生命歷程中成為尼曼匹克症病友家庭的溫暖燭光。今年1月18日(六)於本會台北病友服務中心舉行【2020年尼曼匹克症醫療研究家長座談會】,邀請研究學者親臨現場分享治療進展現況,同時交流病友們近況與大小心情。共有7個家庭,17名病友及家屬與會。

 本次講者陳信聰先生,因著2017年以欣英倫圓夢之旅遠赴英國時與巫家結識,目前在牛津大學攻讀博士學位,研究尼曼匹克症C型基因療法。陳先生詳盡地介紹英國健保制度、英國尼曼匹克症基金會(NPUK)、臨床試驗與研究進展,以不同的觀點和新知為大家充飽了電,藉由研究近況的分享,鼓勵病友和照顧者們常保信心,努力生活。本會林炫沛董事長、陳莉茵創辦人同時到場陪伴病家,透過多年在罕病領域耕耘的知識及經驗,給予有力而具體的建議與寶貴的經驗。

 醫學研究與日俱進,學者們辛勤而不畏失敗地投入研究,些微的進展都令人振奮。看見病家在寒流來襲的刺骨天氣仍舊到場參加,表達對於疾病治療的無奈以及深深冀望。現場此起彼落的問候及關懷,加上家長貼身照顧經驗和陪伴孩子冒險逐夢的分享,是那最溫暖、窩心的畫面,成為艱難中的淬鍊美好。