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活動報導
於2019-09-08 08:09:25發表 (閱讀次數:47)
【罕病宣導】2019北區罕病大專研習課程 收穫滿滿

   九月第一個週末,對大專生而言是暑假的尾聲。這一天在台大醫學院舉辦「108罕見疾病大專研習課程(台北場)」,希望讓大專生認識神經肌肉相關之罕見疾病,也恰好當作學員們開學前的收心操。早上九點的課程,有學員八點一過就完成報到,對課程期待之心亦表露於言談中。

    9月8日上午創辦人陳莉茵女士開場為一天課程揭開序幕。首先登場的是台北醫學大學附設醫院小兒遺傳科楊晨醫師,楊醫師詳細的介紹罕見疾病的定義、台灣罕病的現況,從制度面帶同學了解診斷、通報罕病到物流中心的營養品及藥品之流程,接著講述疾病與遺傳模式,帶入介紹常見的兒童神經肌肉罕見疾病,例如Rett症候群、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)等。

    第二堂課程由台大醫院神經部主治醫師薛學文醫師介紹成人神經肌肉罕見疾病,以電影「愛的萬物論」的主角霍金博士以及紐約洋基隊Lou Gehrig為例,點出肌萎縮性側索硬化症(ALS)的疾病特徵及症狀,並且談到治療除了讓患者緩解症狀,同時必須顧慮病人生理及心理的舒適性,取得治療策略的最佳平衡點。介紹家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP),深入淺出地說明疾病的診斷、臨床症狀到治療藥物的不同機轉,讓學員了解許多學理及臨床實務的經驗。

    經過兩堂專科醫師的精彩演講後,基金會醫療服務組謝佳君組長,則是介紹基金會的源起與創立,和以罕病患者為中心的全方位服務,隨後帶出罕病半身歌手魏益群先生,講述自己的生命故事,過程有笑有淚,在困苦艱難的故事中穿插濃厚動人的歌聲,令人動容。

    下午第一堂講座,邀請到新北市輔具資源中心楊忠一物理治療師,他以粗大動作功能分類系統(GMFCS),明確定義各階段之功能表現差異,並介紹各階段所需輔具,包括輪椅推行的策略及使用方法,到手杖、移位腰帶、助行器等,清楚而明瞭。楊治療師的臨床經驗十分豐富,幽默演講加上生動演出,令在場所有學員輕鬆而有系統的習得知識。

    簡單休息過後,SMA患者鄭佩淳分享自己從小到大遇到的困難,如何看待與突破,帶同學做體驗活動,以她細膩的思維道出自己的人生觀,鼓勵未來將從事醫療產業的學員,要帶著愛與溫柔的心對待患者。

    最後一堂講座,李克翰心理師在互動與輕鬆言談中,點出同理心與同情心的不同,以及專業諮詢人員在諮商時不應貼標籤,或是把『弱勢』與『生命鬥士』當作先入為主的想法,而是應該依照實際需求來給予協助。最後也以令同學膽戰心驚的「丟雞蛋」體驗活動,讓同學感受同理心的存在。

    一天課程的結束,絕對不是學員們與罕見疾病的句點,許多第一次認識罕見疾病的學員反應熱烈,因為對於罕見疾病有進一步的認識,未來在專業工作領域遇上罕病患者時,相信他們能想起今天學習的知識與體驗,為罕病多盡一份心力。