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活動報導
於2019-07-17 09:07:41發表 (閱讀次數:1016)
【病友活動】美麗『馨』視界公益活動-2019視網膜母細胞瘤眼睛保健講座

   7月21日(日)上午,本會與禾馨眼科合作辦理一場公益活動,邀請罹患視網膜母細胞瘤的病友家庭參與「美麗『馨』視界-視網膜母細胞瘤眼睛保健講座」,當天共有8個病友家庭,共25名病友及家屬前來參加。本次活動共分為兩部分進行,除有禾馨眼科王馨儀院長進行醫療講座分享外,也邀請ALD病患家屬鄭爸爸帶領小朋友做捏麵人DIY,讓孩子們能學習到鄭爸的傳統好手藝。

   在視網膜母細胞瘤的介紹之前,王馨儀院長先帶給大家關於眼球的基本認知,如一般眼球的長度約2.3至2.4公分,而後讓大家對腫瘤的大小與症狀有更清晰的了解。王院長整理目前包括冷凍治療、雷射治療、眼球摘除術、化學治療、放射治療等的治療時機、適用症狀和副作用。王院長說,有家族病史的人,曾生下罹患視網膜母細胞瘤的孩子後,再生下一個孩子得病的危險性高達40至50%;現場家長也踴躍提問,那非遺傳型的視網膜母細胞瘤病友痊癒了,之後生的孩子同樣發生視網膜母細胞瘤的機會大不大?答案是7~15%的危險性,相比遺傳型的病友,發生率相對低了許多。王醫師更提醒大家,遺傳型的病友一生一定要持續追蹤,不一定是原來的腫瘤可能復發,更有比一般人高20倍的機會產生次發性腫瘤(如骨肉瘤),所以定期做頭部MRI、核磁共振及骨骼掃描來確定有無轉移,實有必要。

    由於現場大部分的病童都已摘除單隻眼球並裝置義眼,王醫師身為眼科資深主治醫師,除了視網膜母細胞瘤的介紹,今天更拿出看家本領,教大家義眼的日常照護以及兒童視力保健知識,其中關於義眼的保養,王醫師重點說明配戴的方式、清潔與消毒、追蹤與檢查等,並提醒為讓義眼腔不致萎縮,睡覺時也要配戴義眼;而在準備今天的演講前,王醫師還特地打電話給販售義眼的廠商,詢問是否可以協助義眼拋光,得到的回覆是可以的,因此王醫師建議大家定期將義眼送回廠商做保養,除去表面刮痕使之光滑,也能避免細菌孳生,減少眼睛部位發炎感染的機會。另外針對弱視的部分,王醫師觀察現場多數孩子仍在學齡前,她笑說台灣是近視王國,如孩子檢查出有弱視的情形,一定要配戴眼鏡矯正,並強調3~5歲是治療弱視的黃金期,且持之以恆是治療重點。發現早、持續不間斷的矯正,8、9成的孩子都可以恢復正常視力。最後,王醫師以簡單口訣教大家護眼行動六招式,希望大人小孩都能好好守護我們重要的「靈魂之窗」。

    本會自2016年開始為視網膜母細胞瘤的家庭辦理聯誼活動,讓大家可以認識分享,而藉由網路管道,這些家屬也不吝分享資訊與相互支持,加強群組的凝聚力。今天透過【禾馨醫療】的協助,透過這場醫療講座讓家屬們可以直接向眼科醫師請益各項疑惑,小朋友們也在鄭爸爸的教學下,開心地做出獨一無二寶可夢捏麵人。此次的活動在彼此的祝福鼓勵中結束,大家相互期待明年再聚。