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活動報導
於2019-06-22 14:07:04發表 (閱讀次數:73)
【病友活動】2019年ALD與MLD聯合病友聯誼活動 熱情洋溢宜蘭相聚

     連日烈陽照耀的炎熱天氣,終於在週末盼到朵朵雲彩稍掩陽光熱情,並迎來6/22(六)腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動。本次活動有4個家庭,共9名病友與家屬共同與會,享受初夏綻放的朝氣活力,帶著放鬆而雀躍的心情相互交流認識。

   熬過兩個小時的塞車,在車上補完了眠,終於抵達素有「宜蘭白宮」美稱的香草菲菲芳香植物博物館,漂亮雅致的建築植栽圍繞,散發清新的氣質。老面孔、新同學相見歡,久久不見的家族夥伴們揚起大大的笑容彼此寒暄問候,在博物館專業導覽的引導下認識各種香草植物,貓薄荷、萬壽菊、薰衣草、迷迭香、天竺葵、紫蘇……無論入茶、甜點製作、烹飪、泡澡,或單為觀賞,功用百變而迷人的氣味,就如同每一位病友自有的個人特質,這是與生俱來的魅力、性格和特色,塑造出獨一無二的寶貴生命。「你好,你好!」園區的小黑鸚鵡開心打招呼,歡迎大家參觀牠的家;小病友的妹妹一進到館內,不掩興奮地跑來跑去,撿起地上的雞蛋花別在頭髮上成為最自然美麗的裝飾。

   伴隨午餐的交流,分享醫療經驗、用藥、治療,關心之真誠如自己親密的家人朋友,兩位病友也在飯後乾杯共飲「羅倫佐的油」,一起加「油」努力。腎上腺腦白質失養症病友聯誼會會長鄭爸爸夫婦,悉心關懷每位病友,無論活動出席與否,鄭春昇爸爸透過群組和電話,不時就會跟大家聊聊最新近況與生活大小事,真正如一位大家長關心著每個成員。臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會李理事長也和女兒潤潤一同出席,高挑漂亮親切的潤潤是最受小病友和手足們歡迎的大姊姊,成為小朋友的領頭羊,探索園區寶藏,製作手工DIY盆栽彩繪;而李理事長則熱絡與家長們分享女兒的就醫和照顧經驗,帶來難能可貴的生命歷程。

   短短一天的行程,在葛瑪蘭溫馨落幕。「重要的不是我們去哪裡玩,而是這寶貴的聚會讓我們相聚相會。」腎上腺腦白質失養症病友聯誼會成立已屆14年,臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會也邁入第6年的運作,謝謝各位病家的鼓勵和努力,本會也將繼續陪伴在生命路程邁步前進。最終再次感謝【香草菲菲芳香植物博物館】熱情協助招待!