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活動報導
於2019-05-20 10:05:22發表 (閱讀次數:158)
【病友活動】2019年尿素循環代謝異常(高血氨症)暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動

    5/19(日)下午於本會十樓病友服務中心,共有11個家庭,36名病友及家屬出席【2019尿素循環代謝異常(高血氨症)及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動】,更有自台東遠道而來的一家子,橫越半個台灣只為把握與其他病友家庭難得的相聚時光。

  罕見疾病基金會成立緣起,即是由兩位罕病兒的父母切身體認到罕見疾病在醫療體系、社會福利等資源的缺少及無奈,希望為承擔全人類基因缺陷風險的罕病病友與家庭撐起一把保護之傘,盡全力為其倡導權益,並漸進提供全人服務,協助病友與家人們勇敢地面對疾病帶來的種種考驗,在罕見生命中活出精采和快樂。本會創辦人陳莉茵女士的兒子亦為原發性肉鹼缺乏症的病患,陳創辦人當天親自來到活動現場,向各位病友和家屬們打氣,娓娓道來當初孩子的罹病歷程,在檢驗、藥物、治療、就學、人際關係、興趣發展、家庭互動等各個面向,以自身經驗為活教材,不吝分享及勉勵大家;現場家長們紛紛被陳姐的故事所感動,除了不捨她的一路辛苦,更帶著難以言喻的感謝之意。

  交流互動的分享時間中,溫馨熱烈的討論此起彼落,針對藥物的劑量和特殊味道、病童們服藥的適應與否、疾病治療的選擇與評估、發病確診的過程及不安或害怕……幾乎都是初次見面的家庭,卻因著相同疾病,有了無可取代的親密與熟悉感。

  接著,在家長和小孩們的共同努力下,可愛的DIY「草頭寶寶」誕生啦!看到每個家庭發揮創意,捏出屬於自己的植栽小物,並引頸期盼接下來的日子它能伴隨大家一同成長發芽,展現生命的韌性。最後,由本會同仁介紹罕病家庭目前可以運用的社會資源以及基金會所提供的各項病友服務,期盼在未來的日子,罕見疾病資源能發展得更為完善,在各個方面適切地協助罕病病家,成為最溫暖堅實的後盾。謝謝每位來到現場的病友與家屬,一同度過溫暖宜人的悠閒午後時光,分享難能可貴的罕見經驗。