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活動報導
於2019-04-30 18:05:21發表 (閱讀次數:152)
【病友活動】2019醫療弱勢病友老貝殼初體驗相見歡~~

今年4月27日(六)在桃園老貝殼休閒農場本會與台灣弱勢病患權益促進會共同辦理2019「罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」,邀請罹患色素失調症、特殊染色體異常及其他特殊疾病之醫療弱勢家庭參加。當天計有24種病類,來自各地的102位病友與家屬,及愛心志工等共110人參加。

    連日的大雨在活動當天突然放晴,來自各地的30個病患家庭如期來到現場,由於很多病家都是第一次參與這樣的活動,我們特地將疾病相近的家庭安排在同一組別,讓彼此可以初步認識,藉由活動的進行,增加交流的機會。上午首先安排焢窯及餅乾DIY的活動,大家相互協助將食材用錫箔紙包覆好放入土窯中,大人們滴著汗水體驗封窯的樂趣,一旁的小病友們早已玩在一塊,緊接著進行手工餅乾的製作,病家們發揮創意做出各式各樣的造型餅乾,過程中不時充滿笑聲,每個人綻放的笑顏如同當天的太陽一樣和煦溫暖。

    完成DIY活動後,緊接著我們讓這些家庭互相認識,交流他們寶貴的經驗。本會的陳莉茵創辦人,亦是台灣弱勢病患權益促進會的理事長,當天雖因另有行程無法前來,仍抽空用電話連線的方式鼓勵大家,讓在場的家庭感受到能量與支持。其中4家色素失調症的家庭,透過這樣難得機會彼此認識交流,自小病友的日常護理到大病友的生育問題,家屬們相互分享資訊。

    另外,染色體異常疾病的患者,當天很難得有12個病患家庭前來參加,這些病友在透過各項醫療檢查之下,雖找到基因變異的位置,但卻無法有明確的疾病病名,長久以來很難找到專責的病患團體給予協助,再加上染色體異常問題複雜多元,依變異位置的不同,每個患者疾病發展也不一樣,在陪伴成長的過程中,病家們多是孤軍奮戰帶著孩子克服各項難關,利用這次聚會終於有機會認識其他染色體異常的家庭。

    其中同是罹患第11對染色體異常的28歲君君跟19歲的小珊,終於見到面了,君君的媽媽開心得說:「我們等了28年,終於遇到小珊了,這真的好不容易!」這難得的緣份,為現場的家庭注入正向樂觀的強心針;而第15對染色體異常的小鎵媽媽也分享說:「雖然我們的孩子生病的位置都不一樣,但今天的聚會,讓我有種遇到兄弟姊妹的感覺,終於覺得自己不再孤單。」一語道出所有染色體異常家屬的心聲,過去數十年的生病日子裡,他們獨自奔波醫院及復健機構,因應所有的疾病挑戰,終在今日能與這麼多的染異家庭相遇交流,獲得許多支持鼓勵,未來對抗疾病也更有力量。」

    而其他罹患特殊少見疾病的家庭,雖然未能在此活動中認識同病患者,但面對疾病的複雜心情,卻是如此深刻感同身受,大家更能彼此真心接納,席間不時充滿互相加油的打氣聲,凝聚滿滿的支持力量。下午用完餐後大家在工作人員及愛心志工的帶領下一起遊玩農場的遊樂設施,如︰棒球九宮格、漆彈定靶射擊及射箭等,而家屬們也藉由此次的活動,放鬆心情享受難得的喘息時間,彼此間也建立支持網絡,讓這場跨病類聯誼活動更具意義。

    此次活動能夠順利舉辦,要感謝雯禎及宓亞兩位志工的大力支持,來自台中地區的愛心志工雯禎,自2015年首次贊助辦理跨病類活動後,因實際參與而了解到醫療弱勢病家孤軍奮鬥的辛勞,連續5年來募集善款與物資,而今年更邀集台北地區的愛心志工宓亞共同籌募活動基金。宓亞多年來不斷地關懷社會弱勢族群,此次除了召集13名好友贊助活動費用外,當天也與雯禎來到活動現場幫忙,兩人各自準備小玩具陪伴病家度過快樂的時光。活動的尾聲,我們準備了三名罕病媽媽手作的小物送給與會的病家,讓參與的醫療弱勢病家感受到溫暖關懷,未來我們也將持續為弱勢家庭加油打氣,傳遞良善的正能量。