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活動報導
於2019-03-16 17:03:01發表 (閱讀次數:1240)
【病友活動】2019恰克-馬利-杜斯氏症病友聯誼活動

   恰克-馬利-杜斯氏症,簡稱為CMT。此疾病通常無性命危險,也幾乎不會傷害腦部功能。但該疾病會因末端神經逐漸退化,緩慢地喪失正常手腳功能,末端肌肉因而無力,肌腱反射漸漸消失,遠端肌肉消瘦且薄,影響患者行走能力,跌倒或扭傷是常見之事。患者手部功能因肌肉無力而無法做某些動作,需進行職能治療來改善。3月16日本會舉辦的CMT病友聯誼聚會,就是以運動融入居家為主軸,一連串的靜態穿插,讓當日與會的20位CMT病友與3位涎酸酵素缺乏症家庭獲得滿滿的體驗與知識。

   聯誼會開始前,本會創辦人陳莉茵女士,現身於教室為夥伴們鼓勵打氣,課程中也不時關懷病友狀況,提供及時資訊與支持。上午復健課程,敬堯老師希望將復健帶到生活上的運用,因此課程動靜穿插,前半段透過互動了解彼此疾病的退化是以「大動作」為主,疾病表徵的分類,發現多以「高足弓」為主,但也有病友,雙腳分別有高、低足弓的問題,因足弓問題,大家對於鞋款進行分享與討論,一般人買鞋習慣買大一號的舊習,反而不適用於CMT病友,因為過大、過低的鞋,造成的不穩定,都會增加趺倒的風險。因CMT尚無治療方式,維持復健或運動是延緩的辦法,夥伴中的阿遙分享,自己每週會維持5天慢跑,小菲提到自己維持運動的方式是有氧與間歇運動,其中敬堯老師說明間歇運動是「做、停交叉」的方式完成一個循環運動,維持運動很重要,但運動量合適的評估,也是必要的知識,過猶不及、事倍功半,都要盡量避免。下半段的課程,敬堯老師帶領大家一連串的動作,包含骨盆運動、核心運動、上下肢運動、居家運動與緩和運動,讓大家因自己各別化的狀況,選擇適合自己的方式,將動作融入在生活上,不僅是站著運動,坐著看電視、等公車也可運動,讓其成為習慣,與運動共存,才是長久之道。

   下午地板滾球,由敬堯老師與助教揚震帶領大家,敬堯老師除了是專業的物理治療師外,另一身份為地板滾球專業裁判。因大多數的參與者為初次接觸此運動,因此老師先簡介運動源起、賽事參與類型與規則。其中最重要的規則,就是參與者需完全坐在椅子上,於規定的範圍內完成投擲,而比賽的關鍵除了投擲團隊戰術運用外,球體本身的規範非常嚴格,老師帶著大家實際觸碰,了解不同顏色與球體的分別,接著分組將投擲目標放大10倍以上,讓大家練習。

   在練習過程中,大家感受到,如此大的標的物,但實際在投擲上卻連邊線都碰不上,原以為坐著丟球很輕鬆,但為了控制落球點、滾動的速度、距離與方向或企圖產生碰撞並預測碰撞的結果,需全身專注外,手臂、手腕、手掌及手指同時都在運動。會後病友分享,提到過程中需坐著拿地上的球投擲,這個動作對自己很吃力,除了怕趺倒外,核心也是較少運用到的肌群,整個半天,雖然都是坐著,但流的汗與活動量絲毫未減。一整天的體驗活動,讓夥伴們全身核心都有用力外,團隊的分工也增進彼此間的交流、加深凝聚力,為本次聯誼活動灌溉更多力量,結束前,大家已討論好下次聚會的主題,期待下次相聚得以邀約更多夥伴,激盪出增進彼此生活功能的方式。