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活動報導
於2019-03-09 11:03:07發表 (閱讀次數:117)
【病友活動】2019年威爾森氏症病友聯誼活動~風雨無阻,只為與你相聚

   罕見疾病病友人數稀少,病友間之結識更為不易;為連結病家相交相識,在罹病、治療、照護等經驗互為交流分享,本會長年致力於聯繫病友家庭認識與病友團體之育成。每一位病友的歷程都是寶貴的罕見傳記,以生命故事互為借鏡,交織成溫馨如同家人般的病友聯誼會。威爾森氏症病友聯誼會自2002年2月成立至今,固定舉辦聯誼活動;今(2019)年3月9日(六)於三峽大板根森林溫泉度假酒店再度舉辦年度聚會,本次共有10個家庭,共22名病友及家屬與會參加。

 連日低溫細雨並未澆熄大家心中的溫暖熱情,每個人帶著滿面期待又雀躍的笑臉,迎接這難能可貴的聚會時光。本次活動聚焦於家人及照顧者的情緒調適和自我照顧,邀請和信醫院身心科莊永毓醫師分享,期望與會病友家人能獲得相關資訊,妥善面對壓力。莊醫師為資深身心科主治醫師,並在罕見疾病、癌症照護有豐富經驗,對於長年照顧家人的照顧者們能予以實質與專業的協助。文質彬彬的莊醫師,帶著近人的溫暖以專業角度說明壓力在生理、心理的影響及反應,延伸至生命成長與自我照顧,提醒各位照顧者們需要先照顧好自己,才有能量照顧他人。病友們積極回應及熱烈討論,紛紛分享自己於睡眠、運動、體能上的不適,縱有無數的無助與擔心,透過醫療團隊的協助、藥物的輔助及人際互動,讓我們更有力量迎向未知的明天。

 大板根著有「台灣的亞馬遜熱帶雨林」之美名,孕育豐富而珍貴的常綠闊葉植物群。綠意盎然環繞四周,享受大自然給予的芬多精;在大雨漫漫的午後,跟著導覽人員體驗森林步道,活動筋骨的同時,也加深了對這片自然生態的認識,更是身體力行實踐上午講座時醫師提醒大家要多運動的小叮嚀。此時,雨勢依舊磅礡連綿,打著雨傘,一邊專注聆聽導覽介紹、一邊小心翼翼地避開水坑,大家相互扶持,完成步道巡禮。乘坐輪椅或是體力不堪負荷的病友,則自由參觀園區內的茶葉歷史文物館、薰風禮品館等,抑或是在咖啡廳悠閒度過午後時光。

 短短一日的活動在輕鬆與自然的情境中緩緩落幕,再次感謝協辦單位【中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心】、愛心合作夥伴【科懋生物科技股份有限公司】,以及【大板根森林溫泉酒店】的悉心協助;還有每一位前來參與的病友與家屬,有你們的經驗分享與互動,使我們的相聚充實又繽紛。期待在往後的聚會中再次與大家相會同樂,增進彼此的認識與情誼,互相分享經驗及資訊,成為生命路途中彼此或不可缺的助力。