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活動報導
於2018-12-03 11:01:10發表 (閱讀次數:665)
【病友活動】 沐浴在陽光和大自然裡的2018威廉斯氏症病友聯誼活動

每年威廉斯氏症病友聯誼活動總是吸引爆滿的人潮,今年有36個家庭共125位病友家屬熱烈參與。為了讓活潑好動的威廉病友發洩精力,活動地點還特別選在桃園市龍潭區的【羊世界牧場】,可愛的小動物、金色溫暖的陽光、滿地的綠野,構成了卡通世界裡溫馨的圖案,小朋友在此恣意奔跑、玩耍,享受難得的、不同於都市生活的悠閒時光。

12月2日(日)的聯絡活動仍沿襲往年分開設計課程。由於許多家長對於就學、就學轉銜這2個議題相當關心,故特別邀請了台北市立大安高工謝佳男老師、北市西區特教中心顏瑞隆主任擔任就學轉銜的講師。家長們對於如何與學校、老師溝通感到最迫切需要、最感興趣,將孩子的實際狀況真實反應,使得病友獲得最適切的就學、教育資源,是罕病父母最擔心的。於是2位老師除了帶來國小、國中、高中的相關教育資源,也針對大家關心的溝通技巧、注意事項、過程中會遇到的”眉角”,以自身經歷,一一的向家長解說。包括鑑定安置會議時,可儘量蒐集各項家庭學習與生活適應狀況的訊息(如前一個階段的IEP、輔導記錄、聯絡簿、作業…)、邀請熟悉孩子能力與需求者參加會議(如治療師、社工、個管老師…)等等。父母也可以利用暑假或開學前讓孩子熟悉學校,了解路線、教室位置、附近的公共設施(廁所、遊樂設備或保健室);而上學之後,會有較多及較複雜的人際互動環境,父母要有對應的心理準備,協助病友認識、接納及保護自己,以及學習和同儕相處的社會技巧。

下午的就業轉銜課程,則邀請唐氏症基金會職業重建中心高錦倩督導來為大家分享、介紹身心障礙者就業資源,及職業重建個案管理服務。較高功能的威廉斯氏症患者,離開學校後,常面臨就業的需求。由於自小在家庭、學校中較受呵護的環境中長大,因此父母對於孩子未來進入職場,常有很多的擔憂。高督導表示,年滿15歲以上之身心障礙者皆可以進入個管服務中,專業的職管員透過一對一服務,對能力和需求進行評估後,連結各項資源(包括職訓、創業、就業服務),使得罕病病友在接受職業重建的過程中,獲得的服務是連續性、無接縫的。雖然參加的病家來自各地,講師仍準備了各縣市完整的就業服務資訊,來滿足各病家的資訊需求。

  在戶外上了一整天自然課程的小朋友,結束時仍意猶未盡,帶著DIY完成的畫框,以及滿滿的能量,活動在依依不捨中結束,大家相約明年再見。