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活動報導
於2018-12-15 15:01:23發表 (閱讀次數:555)
【病友活動】毛毛家族病友聯誼活動,團結一心溫馨相聚

    在醫院確診之初,聽到毛毛樣腦血管疾病、腦血管吻合手術等關鍵詞,病友與家人的焦慮與不安,是需要不同專業共同支持,包含醫療團隊的專業、術前後的照顧、工作/課業的安排與病友心理建設,本會近年持續接獲病友的醫療諮詢、心理支持、病家連結等需求,也深深感受到,除了病友本身外,一同生活的家人,對於手術的細節、照顧與營養也是同等關心。

    有鑑於病友需求與期待相聚的心情,12月15日(六),我們辦了第三次聯誼聚會,本次活動共有17個家庭;34位病友及家屬參與,在事前報名的調查中,發現大家對於術前後的照護與未來復健仍是最關切的議題。因此,郭醫師開場時,就請大家有問題隨時發問,避免到QA時間,問題都忘光光了,詼諧親切的開場,讓夥伴們輕鬆不少,醫療講座除了說明疾病成因、年齡,亦聚焦於手術的方式,直接吻合與間接吻合之差別、優缺點與範例分析,另外血管攝影、CT、MRA的檢查,所呈現出來的精密度不同之處,而病友最常提出的問題,可以不做手術嗎或什麼時候才要手術呢? 郭醫師也親切的給予回答,建議手術的時機在於開始有症狀,效果會較佳。從大家的反應中,可以了解術前的心理建設、生活的安排與術後的適應與照顧,是普遍關注的,另外關於遺傳檢驗、重大傷病、開刀是否需落髮等問題,也是本次聚會中有提出探討的。

   疾病的多元與複雜,在爭取權益與需求的同時,了解疾病本身亦是建立的基礎,本會創辦人陳莉茵與執行長陳冠如女士,也同等關心與重視病友家庭,在過程中,我們的大家長陳姊,向大家說明罕病的定義與納入罕病審查流程,讓在場的大家都獲得寶貴的學習。整場活動,最另人印象深刻的為病友分享時間,小病友落落大方的訴說開刀的過程,與醫師囑咐的照護方式,正向與接受的態度,讓在場的大人都為之佩服,最後,冠如執行長呼籲彼此加油打氣,無論何時何地,因為有大家的力量與凝聚,面對疾病其實並不孤單,期待下次相見。