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活動報導
於2018-12-17 11:12:35發表 (閱讀次數:859)
【病友活動】音為有您,愛溶一起~台灣ERT 20周年感恩同樂會暨LSD病友聯合交流活動

1998年10月,台灣正式引進酵素取代療法(Enzyme Replacement Therapy,ERT),全國第一劑的酵素補充藥劑,注射在當年僅13歲的高雪氏症小男孩蕭仁豪身上,寶貴性命終得存活。20年後的今天,為表達對當年醫、學、政等各界先進推動之感謝,本會於12月16日(日)偕社團法人台灣龐貝氏症協會、台灣法布瑞氏病友協會、尼曼匹克症病友聯誼會,並愛心合作單位賽諾菲股份有限公司,共同舉辦感恩同樂會,凝聚病友家庭的同時,更邀請當初努力協助藥物引進及推動的各界人士,紀念當年得來不易的救命藥物。

  ERT是酵素取代療法的簡稱,是針對溶小體代謝異常疾病的一種治療方式;將基因工程製造的酵素注射到病人體內,以替代原有缺陷的酵素,協助分解溶小體內的物質,得緩解疾病症狀。這些年來,除了台灣首位接受ERT的高雪氏症病友仁豪之外,有更多溶小體儲積症(LSD)患者,如黏多醣症、龐貝氏症、法布瑞氏症的病友們,可以接受酵素取代療法。這次共有46個溶小體儲積症病友家庭,共148人蒞臨與會;報名之踴躍,亦能在活動現場溫馨而歡樂的氣氛中,感受大家如同家人般的情誼。

  蕭媽媽與33歲的仁豪站在台上,娓娓道來當初抱著孩子,懷著一絲希望北上求醫的歷程;在施打藥物後,腫大肚腹消去的明顯改善,帶給蕭家最大的鼓勵與難以言喻的心安。馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任,同時也是仁豪當初的主治醫師林炫沛醫師分享:「1998年在台北馬偕醫院為仁豪注射了台灣第一劑的罕藥,逆轉命運並造福了同病相憐的罕病病友;更如同點點微光般聚沙成塔,轉而連動影響並推行台灣社會在罕見疾病的法律及藥物照護,庇蔭所有的罕病病友與家庭且綿延至今。」罕病基金會創辦人,亦為引薦蕭媽媽與林醫師認識的陳莉茵女士表示:「罕病人生,一步一血印。今日的幸運從來沒那麽容易過;除了感謝及感念第一線醫護,政府、媒體、產企、社會各界,殷殷期盼各位病友持續勇敢努力,找到自己的人生價值。」蕭媽媽更緩緩地說,如果沒有那時候大家的幫忙,就沒有今天的仁豪。

  同樂會中,音樂、舞蹈表演與病友分享交織成動人的氛圍,緊緊連結現場的每一顆心。豐富的表演展現各種罕病病友、家屬、醫療團隊的努力與心血。【血小板無力症歐陽岑亮】鋼琴自彈自唱的開場演出,印證病友在妥善的照護中,仍能築夢自立;【臺北醫學大學管弦樂團】精彩的弦樂演奏,則流露和諧醫病關係互信互賴的重要性;賽德克族遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友【劉祥榮】以堅毅之姿帶來輪椅國標舞,揮灑認真與堅持的汗水;雷特氏症病友的母親【蔡文錦】以熱情優雅的佛朗明哥舞曲與觀眾互動,亮出家人陪伴的不可或缺,牽著彼此的手,與疾病共舞;罕病街頭藝人馬凡氏症【Seven禾煦】以脆弱的心臟與軀體唱出生命的韌性,更不吝與大家分享自己的苦痛與經歷;壓軸的【罕爸合唱團】由爸爸們領軍,動感組曲展現不認輸的奮鬥精神。

  各團體及病友的分享則讓我們更為深刻體認到ERT在疾病治療上的助力,看著大大小小的病友一一上台,訴說著因著酵素取代療法,生活的改善以及生命延續的珍貴。要再次感謝當初努力協助的各界貴賓;因著大家的支持及守護,仁豪才可以與媽媽肩併著肩,站在大家面前;更多的病友們才可以與家人共享穩定、平安的生活。與會的LSD病友及家屬聽聞藥物的源起及爭取的過程,紛紛致以謝意,更許諾將好好照顧身體,餐與社會活動作為答謝。尾聲於滿腔感動之中合唱感恩的心,謹將最真摯的歌聲,獻給20年前努力的每一位。因為有你們,更多病友才能體會世界的美麗和挑戰;因為有你,愛不罕見。