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活動報導
於2018-12-21 14:12:13發表 (閱讀次數:128)
【公益合作】「愛心輪轉。夢想昇起」泡泡龍醫療照護宣導暨愛心公益捐贈記者會

體無完膚~是對於遺傳性表皮分解性水泡症(俗稱泡泡龍)最傳神的註解,這是一種遺傳性疾病,不是傳染病,由於基因異常,患者皮膚異常地脆弱,稍微地摩擦就會造成破皮,產生水泡或血泡。目前醫學上無法根治,僅能以減少新水泡產生,及避免傷口感染為照護原則。患者與家長每天與剪刀敷料紗布為伍,要花費數小時在傷口照護上,實屬莫大的精神壓力。

     12月15日(六)這天,泡泡龍病友們、台北市東昇扶輪社齊聚於市長官邸,共同關心泡泡龍。現場由資深泡泡龍病友佩菁主持,病友小慧擔綱長笛表演,表現出大將之風,彰顯泡泡龍病友多才多藝的一面,雖然身受疾病之苦,並不把自己拘限於疾病之中,積極追求興趣與發揮才能。

   東昇扶輪社看見了泡泡龍患者對於傷口照護、流質營養品及醫療專業知識的需求,心疼孩子們因傷口而受苦感同身受,看見罕見疾病基金會多年來對於病友們長期照顧,也認為要讓更多醫療人員了解如何照顧這些患者,好讓家屬免去走太多的冤枉路,因此主動向國際扶輪總部申請全球獎助金110萬元補助獲准,在溫馨的聖誕節前夕,送上這份暖心的聖誕大禮,國際扶輪3522地區林乃莉總監表示:「罕見疾病基金會長期在罕見疾病的服務投入值得被國際社會看見,本次基金除了來自國際總部,還有香港半山區扶輪社相助,大家都願意共同來關心泡泡龍病友,希望提供敷料、營養品來減輕病家的經濟負擔,顧好傷口及補充營養,提升患者的生活品質;更希望辦理一系列醫療照護講座推廣疾病知能予醫療專業人士,並出版泡泡龍專屬的照護手冊,嘉惠更多新手家庭。」

    延續著上午的熱情,當天下午於同場地舉辦了「遺傳性表皮分解性水泡症」專業人員研習課程,總共近70位學員及病友家屬參與。首先由成大醫院皮膚部杜威廷醫師開場介紹,從疾病分型、診斷做深入淺出的分享,讓學員們對於泡泡龍有基本的了解;接著由許釗凱醫師說明治療的部分,從原先的無藥可治,到目前已有細胞治療、基因治療的研究,醫學進步指日可待,病友們要好好照顧自己,等待新治療的來臨。而談到照護,成大醫院蘇敏惠護理師及台大醫院賴幸伶護理師,分享營養與傷口照護經驗,患者因不斷地長水泡、皮膚受傷,也可能因口腔、食道長水泡,造成吞嚥困難,蛋白質和熱量的需求高於一般人,足夠的營養能夠幫助皮膚修復及對抗感染。面對每日換藥的例行公事,該如何清潔傷口、處理水泡、選擇敷料、適當包紮,經由護理師的詳細說明,以及小病友的親身示範,讓學員們收穫良多,也提供許多回饋。希望能讓更多醫療專業人員了解泡泡龍的照護,讓他們在遇到患者時能提供適切的協助。

    再次感謝國際扶輪伸手支援,希望藉由扶輪的善心,讓這樣有意義的計畫得以延續,也期待社會各界能夠持續響應,共同照護罕見疾病患者的健康。