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活動報導
於2018-12-05 19:12:05發表 (閱讀次數:78)
【訊息公告】「罕病宣導 紮根社教」 本會榮獲第44屆教育部社會教育貢獻獎

「別因罕見而視而不見─罕病病友承擔人類生命傳承的必然風險,營造罕見疾病的友善環境是我們的使命與目標。」

這不只是個口號,而是基金會傾注全力,營造罕見疾病友善環境的信仰,十多年來這樣孜孜不怠的努力終獲教育部社會教育貢獻獎之肯定。12月5日(三)「107年度教育部社會教育貢獻獎頒獎典禮」於中正紀念堂演藝廳盛大舉行,此次共有106件申請案,在競爭激烈中,最後有1位終身奉獻獎、15位個人獎及16個團體獎脫穎而出,本會榮獲之團體獎由楊永祥副執行長代表受領。

明年即是基金會成立20周年,回顧過往罕見疾病曾經漂泊於漠然置之的社會環境中,我們步履冷冽,用稀微螢光照亮無依的弱勢病友生命之路,由體制面出發,致力將罕病防治觀念置入「罕見疾病防治及藥物法」,罕病病友有了政府法令保護生存權利。然而每個罕見生命中,疾病帶來的只是皮肉疼痛,缺乏理解的歧視與冷漠才是剝膚之刺。因此,我們希望在陰鬱幽暗種下光明、在頹然荒蕪播灑希望,爭取罕見疾病病友最大福祉,著力提升罕病能見度,化解誤解與歧視。

在社會宣導教育上,基金會運用多元媒介,平面、電視、廣播等方式露出,並使用網絡資訊傳播,讓罕病社會教育宣導觸及更深更廣。亦辦理專業人員訓練,以激勵專業人員的自我成長,維持高品質服務;建構罕見疾病醫療資訊網絡,鼓勵更多國內碩博士研究生投入罕病相關研究,精進罕病專業人才之培養。委託台大醫院基因醫學部執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上諮詢服務」,設立「罕見遺傳疾病一點通-罕見遺傳疾病資料庫」,成為全球最完整的線上罕見遺傳疾病中文資料庫;推廣罕病教育,辦理「罕見疾病校園宣導計畫」,透過說故事媽媽、玩偶短劇、小遊戲等專業多元的衛教宣導活動,自製出版的大型圖畫書、繪本、影片等教材,走遍各大校園與團體單位等,營造罕病學童安全友善的就學環境。培養病友多元發展,陸續開辦「罕見天籟合唱團」、「心靈繪畫班」、「愛與希望寫作班」、「生命故事工作坊」、「禪繞畫」及「影像創作」等多元化課程,開發病友及家屬的潛能,培養藝術方面的興趣與專長,促進其自立生活。這些創新多元的教育模式,喚起社會大眾對於罕病的重視,社會關懷的溫暖氛圍也陪伴病家們一同面對生命中的挑戰與試煉。基金會榮獲第44屆社會教育貢獻獎,讓過去19年來的篳路藍縷得以彰顯;未來,本會將謹守創會理念與使命,在服務罕見疾病家庭的道路上,謙卑地向前行,亦將這份榮耀歸於所有關懷、支持罕見疾病的您們。