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活動報導
於2018-11-10 16:11:09發表 (閱讀次數:891)
【病友活動】2018東區罕見及遺傳疾病家庭聯誼活動-咱們一起賞蝶去

     2018年11月10日(六)在台灣美麗的後山-花蓮,有一群來自宜花東地區的罕病家庭正開心的相聚,藉由花蓮慈濟醫院朱紹盈醫師的牽線,本會與佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院、花蓮縣衛生局同主辦了這一次的難得的花東病友聚會。罕病的人數稀少,資源及支持有時不易取得,在宜花東的偏鄉亦是如此,而這此次聚會,就是希望能讓宜花東地區的病家相互認識,就算是不同疾病,也可以因為類似的際遇相互加油。

    這次在花蓮縣播種者文化藝術基金會的青年志工協助下,一共有10個家庭8種病類共35位病友家屬參與。也感謝亞洲水泥股份有限公司花蓮製造廠提供場地及導覽人員,在詳細的解說之下,大家看到了東南亞特有種及台灣本土種的竹節蟲在園區內棲息;也看到了保育類的蝴蝶,在此生態園區安心的結蛹成長、悠遊飛翔在大自然中。而下午朱醫師引領著各位病家了解身體及生長所需的各種健康因子,包含運動、睡眠、飲食…等。朱醫師更是直接提供有獎徵答,讓病友及家屬都能藉由這樣小小的趣味活動,記住所有對自己身體有益的保健因素。另外,我們特別邀請花蓮縣衛生局吳月梅心理師和所有與會家長一起關心自己心理狀態,希望能破除對心理諮商的迷思。其中有家長分享到「一直以為只要生病的孩子來進行心理諮商就好,但沒想到自己陪著孩子面對問題的過程中,心理諮商或家族會談,都著實幫了自己好大的忙。」對此,吳心理師提到其實心理諮商就是種自我照顧,協助自己找到修復自己的一種方法,並非就是病態的,非常鼓勵在場的家長們若是在走不過去的階段,都很歡迎使用縣府資源,陪著大家一起走一段。

    出遊是一個再簡單不過的期望,然而這次活動中有家長還是分享到帶著身心障礙孩子出遊,是一件相當不容易的事情,要面對其他人不友善或是憐憫的眼光,常常讓他們倍感壓力。而這一次的相聚,讓他覺得大家有著「不一樣的一樣」,有著不一樣的罕病,可是有對於未來有著一樣的盼望,願疾病能被醫治、家人都能平安長大。可見家庭喘息及壓力釋放後,能讓家庭重新獲得力量。不管在哪個角落,都有溫暖的故事正在發生,或許一個週末的相聚很短暫,但是在這個時刻所發生的,希望能成為罕病家庭彼此支持的力量,也再次感謝本次所有主協辦單位,讓小小的溫暖,能夠持續在美麗的後山發光。