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活動報導
於2018-09-11 17:11:11發表 (閱讀次數:940)
【病友活動】2018狄蘭氏& Beckwith Wiedemann氏症候相聚首

   本會於9月9日(六)在台北婦女館舉辦一場跨病類聯誼聚會,邀集「狄蘭氏症候群」及「Beckwith Wiedemann氏症候群」兩病類家庭參加,當天計有8家狄蘭氏症家庭及3家BWS症候群病家,共33人前來聯誼交流,雖然各自臨床症狀表現不一,但皆因疾病有自閉及情緒處理等問題,因此,本次活動邀請心禾診所林亮吟醫師蒞臨演講,依病童可能產生之情緒與行為問題,分享家長應如何面對與處理。

    狄蘭氏症候群患者常見的特徵包括生長遲緩、身材矮小、典型的臉部特徵包括長眉,一字眉,睫毛長,短而上翻的鼻子,細而下翻的嘴唇等,亦有不同程度的心智障礙,在臨床上曾診治過狄蘭氏症候群患者的林醫師,與現場家屬分享如何適時分辨孩童感官知覺的強度,以訓練其接收外界訊息的程度與反應的能力;而Beckwith Wiedemann氏症候群患者的特徵為出生前後的過度生長、巨舌與腹壁缺損,部分患者在成長過程中,曾陸續被診斷合併有自閉症,林醫師亦針對此類患者在人際及親子互動過程中,說明如何進行心理調適及情緒處理。擁有豐富兒童心理諮商經驗的林醫師亦提醒現場家屬,在階段性的情緒治療過程中,藥物也是重要的輔助工具,若要改變孩童行為問題,更要注意建立良好的關係,如父母陪伴、人際互動等,才能促進患者與外界環境有更好的互動機會。而前來參加講座的家庭,雖然彼此疾病不同,但同樣面臨相同的心理照護困境,也都把握此次機會,紛紛向林醫師請益各項情緒照顧問題。

    講座結束後,本會各自帶領兩種病類家庭相互認識,此次前來參加活動的8名狄蘭氏症病友,大多為年齡相仿的孩子,家屬之間更是不吝分享各項醫療經驗、生活照護等相關資訊,彼此關心支持;而參加講座的3名BWS症候群,也開心分享彼此生活大小事。藉由此次跨病類聯誼講座,讓人數稀少的罕病家庭有機會共聚一堂,期待未來在照顧罕病病童的道路上,擁有更多的連結與支持,彼此也期待來年再聚。