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活動報導
於2018-11-03 16:11:31發表 (閱讀次數:65)
【病友活動】2018視覺障礙病友聯合交流,一起樂觀面對疾病

   為讓因疾病造成視力缺陷的罕病家庭可以彼此分享照護經驗,本會連續三年來,持續為他們辦理跨病類聯誼活動,以連結病家情誼相互支持。今年11月3日(六)選在桃園好時節農莊舉辦一場視覺障礙類病友聯合交流活動,除以往參與過的「視網膜母細胞瘤」、「Alstrom氏症候群」及「馬凡氏症」等病類外,今年亦邀請同樣因眼睛變異的血管瘤造成視力問題的「逢希伯-林道症候群(VHL)」一起參加,計有19個病患家庭,19個病友及33個家屬,共52人參加。

    上午的【低視能者的眼睛保健】醫療講座,邀請了珍世明眼科診所的王孟祺院長演講,在王醫師專業豐富的從醫生涯中,也曾治療過各項複雜困難的罕病眼疾問題。因此,講座一開始,王醫師便先簡單介紹這4種罕病造成的視力缺陷成因,其中有高度近視的馬凡氏症病患,在講座中向王醫師請教人工水晶體的選擇與手術相關問題;會因病逐漸造成全盲的Alstrom氏症候群病患,王醫師提醒在視力未完全喪失的過程中,須適時選擇合適的治療,以改善弱視、畏光等問題;而已摘除單眼球的視網膜母細胞瘤小病友,在成長過程中,更要注重僅剩的「寶貝眼」在日常生活與體育運動中的保護措施;罹患VHL的病患則需要遵照醫囑,穩定追蹤眼睛血管瘤,以減緩不可逆之視力損害。

    不論是否因罕病造成視力受損或失明問題,若眼睛長期受到氧化刺激、年齡老化或強光傷害等,都容易變得脆弱引發眼疾,王醫師分享如何在日常生活進行眼睛保養,除透過日常飲食多食用天然的抗氧化食材,更要尋求專業眼科評估及治療,以助於保護視力,預防眼疾。結束上午精彩的醫療講座,中午在農莊享用風味午餐,參與的病家利用午餐時間,與好久不見的家庭,相互關懷彼此的近況,而首次參加活動的家庭,也趁這機會認識同病家屬,期待日後有更多的交流與連結。

    下午由農莊工作人員帶領全體病家進行趣味的團康活動,大夥在草地上開心地完成各項遊戲,讓長期與疾病抗戰的罕病家庭,能輕鬆恣意地享受悠閒時光。接著在導覽人員的引領下,參觀園區內的農業生態,讓視力不便的病友們,藉由實際觸摸及嗅聞認識了薄荷、柑橘類等香草植物,也到可愛小動物園區餵食,近距離與動物們互動,大家也採集了野薑花及九層塔,一起製作窯烤披薩,在這桿麵皮、放材料、送烘烤的DIY過程中,現場充滿歡笑聲,不分彼此共同完成,相互品嘗美味的披薩成品。在彼此的祝福鼓勵中,參與的病家也留下難忘的回憶,期待明年再次相聚。